Exige dignidad

Una de las características de la medicina actual es la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud. A finales del siglo XVIII se produjo un cambio importante: la prevención deja de ser una cuestión privada para convertirse en pública. Generalmente simbolizamos este cambio en el médico austríaco Johann Peter Frank (1745-1821) y, de forma especial, en su discurso Oratio acad. De populorum miseria, morborum genitrice (1790) (Sobre la miseria popular, madre de las enfermedades).

Amnistía Internacional desarrolla la campaña “Exige dignidad“. Han pasado más de doscientos años desde el discurso de Frank. La pobreza es causa y consecuencia de la violación de los derechos humanos. El vídeo que mostramos es un ejemplo que nos hace reflexionar y en esta ocasión va dirigido a mis estudiantes de medicina y enfermería con quienes he abordado el tema.

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En marcha el HTML 5

Hace ya bastante tiempo (desde 2007) que se está desarrollando el HTML 5 (Hyper Text Markup Language), en su verisón 5, o la quinta revisión más importante del lenguaje básico de la World Wide Web, o del estándar que mueve la Web. Hay dos variantes que se han hecho en paralelo, el HTML 5 y el XHTML 5 (compatible con XML y documentos correctos con XHTML 1). En w3schools.com se puede obtener una tabla ordenada alfabéticamente de los elementos definidos en HTML 4 y HTML 5; por tanto se ven de forma fácil las diferencias. También pueden consultarse en W3C. El borrador del HTML 5 fue anticipado por el W3C en enero de 2008. Como es habitual, debe ser abierto y libre de derechos de autor tanto para el contenido como para las aplicaciones Web enriquecidas.El grupo, que es público, está compuesto por más de quinientos participantes entre los que se encuentran los fabricantes de navegadores.

Es lógico que se cambie. El HTML 4 se publicó en  1997 y desde entonces la Web se ha transformado mucho. Se ha pasado de páginas estáticas a otras muy dinámicas que, además, permiten la participación.

Va a haber nuevas etiquetas como <article /> (permite declarar un trozo de contenido como artículo), < section /> (elemento que define una sección genérica), <dialog /> (permite representar conversaciones), <vídeo />, <canvas /> (para mostrar gráficos renderizados en tiempo real), <aside /> (trozo de contenido que se relaciona muy poco con el resto), etc. En esta versión no será necesario, pues, ‘embeber’ vídeo como estamos haciendo, sino que podrá hacerse directamente. Se tendrá más control de éste y del audio. YouTube ya tiene una página en la que se pueden comprobar. Para ello hace falta un navegador que reconozca HTML 5 como las versiones beta de Safari 3, Firefox 3.5 u Opera 3. Cada una de las nuevas etiquetas tiene también sus atributos.

También fija bastante la estructura de las páginas actuales: cabecera, navegación pie, etc. (<section>, <footer>, <nav>, <figures>).

Una de las características es que los aspectos de la web semántica han comenzado a incluirse. No es que utilice la Web semántica (véanse sus características aquí) , más bien es un acercamiento a lo que busca ésta. Será más fácil hacer preguntas humanas y recibir también respuestas más comprensibles y humanas, en vez de obtner un listado de páginas en la que algunos términos coinciden con los de la búsqueda. Si preguntamos por hoteles en Madrid se nos ofrecerá una lista de los mismos, con su localización, los precios, valoraciones de clientes, páginas web, etc.

Ejemplo estructura html 5

Antes habia que poner <div id=”header”>, <div id=”nav”>, etc.

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Informe: Estado de la blogosfera hispana

Bitacoras.com ha publicado el informe Estado de la blogosfera hispana 2009. Hay versión en castellano y en inglés. También se puede bajar en formato pdf.

“… por primera vez en la historia, Bitacoras.com publica los resultados de un estudio basado en datos internos de la plataforma, con la intención de ofrecer una visión más amplia y aproximada de la realidad de la blogosfera en español”.

Hay que echar un vistazo para ver por dónde andamos.

Una de las gráficas del Informe

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La educación superior y la Web 2.0. Informe realizado en el Reino Unido

En febrero de 2008 se creó en el Reino Unido un Comité para desarrollar una investigación independiente sobre las implicaciones políticas y estratégicas para la educación superior de la experiencia y expectativas de los estudiantes en relación con el uso cada vez mayor de las tecnologías actuales. Se habla de la Web social o 2.0 que permite la comunicación, la participación, la colaboración y el intercambio.

Lo que eran sensaciones y percepciones del profesorado debían formalizarse a través de un estudio serio e imparcial. Éste ha identificado una serie de cuestiones críticas que desembocaron en un conjunto de conclusiones y recomendaciones.

El informe completo Higher Education in a Web 2.0 World está en formato pdf y puede descargarse del sitio web The Committee of Inquiry into the Changing Learner Experience.  El documento, de cincuenta y dos páginas, contiene varias secciones. ‘Introducción’, ‘Experiencia previa de los estudiantes de educación superior’, ‘Perspectiva de los estudiantes’, ‘El uso actual de la Web 2.0 en la educación superior’, ‘Cuestiones críticas’, ‘Conclusiones’, y ‘Recomendaciones’. Se acompaña, además, de un resumen previo con especificaciones del método empleado, de referencias, acrónimos y otros anexos.

Destacré algunos de los aspectos más notables.

Parece que todo el mundo tenga acceso a las herramientas web 2.0. Sin embargo, sigue existiendo una brecha digital entre los distintos estratos socioeconómicos. Los autores se refieren a una brecha entre “ricos” y “pobres” en lo que se refiere al acceso, compromiso con la tecnología, capacidad tecnológica y competencia individual.

No obstante, el uso de herramientas web 2.0 está generalizado. Su uso coduce al establecimiento de nuevos espacios con sus límites: personal (los mensajes, por ejemplo), de grupo (redes sociales como Facebook), y de publicación (como YouTube). Se ha observado un déficit en lo que se llama ‘alfabetización’ respecto a la búsqueda, recuperación y evaluación crítica de la información.

El estudio investiga la situación del Reino Unidos respecto a otros países. Se señala que el uso de herramientas web 2.0 es similar al de la mayoría; su uso depende todavía del esfuerzo, interés y entusiamo individual; su implantación en la enseñanza es irregular, más en unos estudios (carreras) que en otros por sus peculiares características; el despliegue de banda ancha es bueno para afrontar un crecimiento en el uso de nuevas tecnologías; existe asesoramiento para las instituciones, pero no hay un plan concreto de actuación.

El estudio ha encontrado una serie de cuestiones críticas que dividen en tres grupos. En el primer grupo nos encontramos con todo lo que se refiere a la alfabetización digital. Es necesario garantizar el acceso de todos los estudiantes y desarrollar planes adecuados. Sólo así se puede garantizar la eficacia en el uso de la tecnología. Para los estudiantes es fundamental que sepan buscar, atribuir y evaluar de forma crítica los materiales procedentes de fuentes diversas.

Respecto al segundo grupo, los estudiantes aún buscan en los nuevos medios o herramientas sensaciones y comportamientos tradicionales (el contacto personal, por ejemplo). Todavía perciben débilmente la utilidad de las herramientas web 2.0 para el aprendizaje. Por otro lado, será necesario reconvertir de forma adecuada los materiales docentes tradicionales. Para lograr el éxito es fundametal que el estudiante se sienta miembro activo de la comunidad de aprendizaje a la que pertenece. Esto es así en el mundo presencial. Para los que no pueden participar de forma real en una comunidad, la web 2.0 es una buena solución. Si se da protagonismo a los procesos de aprendizaje más que a los contenidos, se está ayudando a los estudiantes a ser más independientes, responsables y a ‘autodirigirse’. Para este objetivo la web 2.0 es muy adecuada.

Hay que tener en cuenta, además, que las universidades que ofrecen sus materiales en abierto es cada vez mayor y la cantidad y calidad de lo que ofrecen también crece. La adopción de perspectivas de aprendizaje y de enseñanza que contemplen la disposición y las actitudes de los alumnos garantizan que la educación superior en el Reino Unido siga siendo una opción atractiva. Recordemos que los planes de estudio nuevos han incorporado el aprendizaje de competencias.

En el tercer grupo se habla de la importancia que tiene el tutor en la educación superior para el desarrollo de nuevos enfoques en la enseñanza y aprendizaje.

En las conclusiones se habla de cosas que son bastante evidentes. Es previsible que las tecnologías evolucionen y se extiendan a otros tipos de terminales como los móviles y permitan tener acceso a la red en cualquier lugar y en cualquier momento. No es previsible volver a una situación anterior. La generación de los nacidos en los años noventa han crecido en contacto directo con las TIC y se sienten con ellas ‘como pez en el agua’. Para ellos es normal experimentar y adoptar todo aquello que les permite hablar, comunicarse, jugar, compartir imágenes, descubrir cosas y, además, de forma simultánea. La Web 2.0 forma parte de sus vidas. Pertenecen a diversas comunidades y se sienten identificados con ellas. Pero todo esto también les ha hecho más impacientes: esperan respuestas inmediatas, el texto cede espacio a las imágenes, y han puesto en jaque aspectos jurídicos como lo que se refiere a los derechos de autor.

Esta realidad coexiste todavía con otras muy distintas. Las instituciones tienden a la inercia, pero el sistema no podrá sostenerse a largo plazo. La próxima generación llegará a la universidad todavía más preparada en este aspecto y para entonces las cosas, la propia institución educativa, habrá tenido que experimentar transformaciones para hacer frente a las nuevas demandas.

Asimismo, las universidades tendrán que dar respuesta a la demanda de profesionales adaptados a nuevas formas de trabajo: dominio de las TIC, que estén acostumbrados al trabajo cooperativo, a la resolución de problemas, la autocrítica, etc.

En definitiva, parece claro que no pueden ignorarse las posibilidades que ofrecen las herramientas de la Web 2.0 para la enseñanza y el aprendizaje.

Entre las recomendaciones, se señala que las universidades deben seguir estimulando a los estudiantes a que usen de forma adecuada este tipo de herramientas, y a disminuir la brecha digital entre sus miembros.

Las instituciones deberán seguir investigando y explorando posibilidades a la vez que deberían ir cambiando algunas estrategias, como los métodos de evaluación. También deben tener en cuenta la relación tutor/estudiante en este nuevo contexto. Solicitar ayuda y asesoramiento cuando se necesite. Desarrollar y participar en los programas para identificar y difundir las mejores prácticas en el uso de las herramientas web 2.0. Recurrir a la financiación que se prevé para impulsar cambios en este campo. Que se fomente el intercambio de experiencias entre instituciones y entre éstas y las empresas.

En fin, sólo he hecho referencia a algunos aspectos del informe. También disponemos de un artículo (del Joint Information Systems Committee) que resume los principales puntos del mismo, de un podcast, de la transcripción del mismo y de una nota de prensa (página que contiene todos los enlaces). Y en España, ¿cuál es la situación?

Portada del Informe

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Las farmacéuticas se asoman a la web social

Hace unos días Marissa Miley y Rich Thomaselli publicaban un artículo en AdvertisingAge en el que se refieren a la entrada de las grandes compañias farmacéuticas en Internet, en concreto, en lo que se refiere al marketing y al uso de medios sociales. Tema interesante porque este tipo de empresas en las que todo está muy reglamentado y fabrican productos que consumen millones de pacientes, un error podría ser catastrófico. La novedad aquí es la voz de los enfermos y de su entorno, que la red puede amplificar de una forma extraordinaria.

Las grandes farmacéuticas se mueven “pesadamente” hacia la esfera digital invirtiendo grandes cantidades de dinero para llegar a los blogs, a twitter y Youtube. Algunas como Johnson & Johnson mantienen un popular y respetado blog; otros, como Novartis, utilizan Twitter para transmitir noticias de sus empresas; finalmente algunos, como AstraZeneca, se lanzan a crear canales en YouTube para llegar a las asociaciones de pacientes que tanta fuerza y visibilidad están adquiriendo.

Las compañías están reduciendo sus inversiones de marketing en algunos medios como la televisión, y la están desviando hacia Internet. La realidad indica, según los responsables de estas empresas, que deben ser prudentes porque los usuarios hace ya tiempo que conocen y manejan estos medios; no quieren tener un tropiezo. Sin ir más lejos, la FDA ha advertido de forma preventiva a las firmas farmacéuticas que dejen de poner publicidad engañosa en los motores de búsqueda como Google y Yahoo. Se lamentan de que no existen directrices claras en este sentido cuando todo está tan normativizado en este sector. Se recomienda, no obstante, un equilibrio entre la información que habla de los riesgos y la que se refiere a los beneficios. Cómo estamos ante un nuevo paradigma —señalan—, nos encontramos en una fase de aprendizaje y tanteo de estos nuevos medios. En definitiva, estamos experimentando. Tenemos que cambiar con los pacientes, afirman.

Se habla de una experiencia de Astrazeneca que pasó ocho meses reuniendo a varios departamentos de su empresa para poner información en Youtube sobre su producto contra el asma Symbicort. Los sitios sociales son para ellos sitios ‘grises’ con grandes dificultades para comprender cómo funcionan. En el canal invitan a los afectados por el asma a que cuenten sus experiencias. En sólo tres meses han recibido bastantes vídeos y más de 53.000 páginas vistas. Quizás poco para las cifras que maneja Youtube, pero de importancia por tratarse de nuevas experiencias.

Los autores del artículo también se refieren al caso de la defensa de los fármacos Prilosec y Nexium que fueron tildados de inseguros en las revista Men’s Health (“Ocho medicamentos que nunca debería tomar”). Se puso un video de cinco minutos en YouTube en el que el director ejecutivo de desarrollo clínico se pone delante de la cámara para hablar de la seguridad de los medicamentos y del apoyo que estos habían recibido de la FDA “AstraZeneca Responds to ‘8 Drugs Doctors Would Never Take”. Hasta hoy ha sido reproducido 6683 veces.

Otra experiencia es la de Sanofi-Aventis que desarrolló un anuncio de TV del fármaco para dormir ‘Ambien CR’ que remitía a los usuarios a un micrositio con juegos y elementos de web social (Silence Your Rooster.com). Se dan recomendaciones para dormir mejor y se invita además a ver unos clips de vídeo. Los tres primeros días atrajo a un millón de visitantes. También ha derivado a muchos visitantes a la página web ambiencr.com, que proporciona toda la información sobre el medicamento.

Asimismo se está utilizando la web para establecer un diálogo con los enfermos de esclerosis múltiple sobre un medicamento que no estará disponible hasta el próximo año. Acorda Therapeutics se dedica al desarrollo de tratamientos cuyo objetivo es retaurar la función neurológica de los enfermos de esclerosis múltiple. Los pacientes están constantemente buscando información y sus amigos y familiares también. Se trata de un sitio más de tipo social donde se comparten experiencias y participación; se llama ‘I walk because...’ . La página web de Saatchi permite a los participantes subir vídeos y fotos de los paseos, y compartir las razones que tienen para caminar.  El sitio no está administrado por la National Multiple Sclerosis Society.

Vale la pena leer el artículo entero de Advertising Age. Estaremos atentos para ver cómo evolucionan este tipo de iniciativas.

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Homenaje a Darwin de los estudiantes de medicina de Valencia (1909). Parte 21

Insertamos, a continuación, la primera parte de la segunda conferencia que pronunció Unamuno en Valencia. Lo hizo para el Ateneo Científico, pero el acto se celebró en el Paraninfo de la Universidad.

Por creerla de verdadero interés, nos complacemos en reproducir íntegra la conferencia que pronunció D. Miguel de Unamuno en el Paraninfo de la Universidad Literaria, el día 23 del pasado Febrero.

Después del breve y elocuente discurso de D. Tomás Jiménez Valdivieso, ilustrado y cultísimo presidente de dicho Ateneo, sobre el carácter del pueblo valenciano y elogiando al ilustre rector de la Universidad de Salamanca, se expresó éste del modo siguiente:

“Señoras y señores: Lo primero es una cuestión de método, y es que os pido permiso para sentarme. Hablando sentado me parece que lo hago en cátedra y se establece una mayor intimidad, algo más familiar, y sobre todo, volvemos a la costumbre que tenemos los que a la cátedra nos dedicamos. Hecha esta observación y pedida vuestra venia, hablaré sentado.

Yo agradezco mucho al señor presidente de este Ateneo las palabras de cariño y de afecto que me ha dirigido, y agradezco también mucho este saludo que ha dirigido, aprovechando esta ocasión, al país en que yo vivo, aunque no sea mi país nativo, a Castilla, en el cual han nacido casi todos mis hijos y he acabado por connaturalizarme casi por completo.

Y viniendo ya a esto, no quiero dejar pasar un recuerdo; y es que de allí de la ciudad en que yo vivo ya hace años, y con la cual he acabado por connaturalizarme grandemente, en espíritu, vino a esta ciudad de Valencia uno de los hombres que más lustre dio aquí a las ciencias, que fue Pérez Pujol. Este es por lo menos uno de los lazos más íntimos y más nobles que puede unir a dos pueblos, al haber venido de allí un hombre de aquella naturaleza; ójala tuviéramos allí la dicha de poder recibir un hombre análogo de esta región que llevara otro espíritu y otra concepción distinta de las cosas, que siempre el que va a un país trayendo algo diferente, enriquece la cultura grandemente.

Y ahora ya, a los que anoche estuvieron aquí y pudieron oír de las cosas que, muy de prisa y siempre con el temor de alargar, yendo cortando, iba diciendo: he de advertirles que quería que fuese una especie de continuación, en otro tono, sobre otro terreno, algo que en orden de aplicación, y viniendo a cosas más candentes, que no se podían entonces indicar, porque tratándose de un homenaje y un homenaje de cierta nobleza, no cabe sin hacerle que degenere, descender a cierto terreno, hoy hablaba con un final y como un ensueño o una ilusión inspirada en el sentimiento y en el conocimiento de lo que es el proceso evolutivo de las especies y de los pueblos y de la necesidad que hay de crear una conciencia colectiva, porque, y he de repetir ciertas cosas, es imposible que la evolución de los individuos haya terminado, yo creo que no, que un hombre moderno no sea íntimamente, en cuanto a organización, superior a un griego de tiempo de Pertoles, o a un romano de la época de Augusto; pero lo que es indudable, es que nos encontramos con más medios y que se ha creado todo un conjunto de instituciones, de útiles de trabajo, que nos ponen en disposición de trabajar como ellos no podían.

Un hombre moderno recibe una lección científica, recibe unos instrumentos, microscopio, telescopio, toda clase de útiles de trabajo que le ponen en un breve tiempo a una altura que antes no podían, recibe el legado de las generaciones y esto permite que empiece ahora lo que alguien ha llamado una evolución superorgánica, la evolución de las sociedades, que todavía son casi gérmenes de sociedades.

Decía aquí el señor presidente del Ateneo, que se alegraba de que vengan ciertas personas; aquí prescindo de los epítetos más o menos significativos, que se apliquen a conocer a este pueblo singular, que suponían, y acaso con razón, que no es bien conocido fuera de aquí. Yo así lo creo también. Raro es que el pueblo que es bien conocido; una de las cosas más difíciles, aún más que conocer a un hombre, es conocer a un pueblo.

Un humorista norteamericano, Oleborrvel de Boll, tiene en uno de sus libros uno verdaderamente humorístico, pero de un gran sentir, y es que hablando dos sujetos, de pronto interrumpe y dice: Entonces uno de los seis… -dirá el lector: ¿seis? ¿no quedamos en que había dos?- Dice él: no, donde quiera que hay dos dialogando hay siempre seis: por ejemplo: son Juan y Tomás, y hablando hay el Juan, el Juan de Juan, y el Juan de Tomás; Tomás, el Tomás de Tomás y el Tomás de Juan. Yo tal cual soy, yo tal cual me creo ser, yo tal cual vosotros creéis que soy son tres, y hay una serie de acciones y reacciones entre estos tres porque es probable que si la idea que de mí tengáis vosotros, por uno u otro medio adquirida, es falsa, la idea que yo de mí mismo tenga puede ser tan falsa también, y lo mismo sucede con los pueblos; y creo yo, y me parece suponer que ha de haber tres Valencias: la Valencia tal cual és, la Valencia tal cual los valencianos creen que es y la Valencia tal cual la creen los de fuera. Para los de fuera, no os debe extrañar, lo habréis oído muchas veces, y el que no lo haya oído antes lo oirá por lo menos hoy. Pasa por ser un pueblo dominado por el instinto y por la pasión y no con grandes dotes reflexivas. Esta es la verdad, sea lo que fuere de la realidad.

El reino del instinto es una de las cosas más difíciles, más fácil por otra parte de  execrarlo, y sin embargo tiene mucha más defensa de lo que se cree. Son embargo, entrando en esto del instinto, el instinto no es siempre primitivo, muchas veces los actos que se llaman en los animales, en el hombre mismo y aún en las sociedades, insttintivos, no son más que detritus de las cosas que en un tiempo fueron racionales, cosas que en un tiempo se hicieron reflexivamente y han venido rodando poco a poco, hasta hacerse de una manera maquinal e instintiva.

Son lo que de una manera técnica y estricta se pueden llamar y es, el valor que tiene la palabra superstición; la superstición es un resto, es una escurridura, es por ejemplo un dogma que un tiempo estuvo vivo, que quiso decir algo, que respondió a un estado de conciencia y hoy no es más que una cosa vacía de contenido, un caparazón sin carne ninguna, o una de esas hojas que colocan los enamorados dentro de los libros y que con el tiempo se seca, pierde el perfume y pierde la vida (Muy bien).

Por otra parte, este instinto que se guía por la pasión que lo personaliza todo inmediatamente, no es tan pernicioso como se cree. Hace ya algunos años, en una revista, por ahí publiqué yo un cierto ensayo sobre el ‘funalismo’ defendiéndole, diciendo que no tenía nada de extraño que las gentes dieran más importancia a las personas que a las ideas, pues la experiencia propia me ha enseñado que las ideas,  me han engañado más veces todavía que las personas. (Risas). Y además, una idea, eso que llamamos aquí una idea, suele ser una cosa muy abstracta, muy escolástica, metida dentro de unas formas muy rígidas y de las cuales difícilmente se extrae una aplicación inmediata. Una vida y un hombre, y cuando es un hombre, que esta en una gran dificultad, cuando es un verdadero hombre, es una idea tan rica como cualquiera, exactamente lo mismo. Después de todo, el valor vital que ha tenido el cristianismo, es el haber sido fundado sobre una persona más que sobre una doctrina y ser el culto, no como puede ser el del budismo, por ejemplo, de una cantidad de principios filosóficos, sino de un hombre, de la vida de un hombre, y haber adquirido todo el valor de la manera como aquel hombre sembró su vida y sembró su muerte.

Y esto de que se agreguen y de que se agarren las personas a los hombres, más que a las ideas abstractas, es mucho más natural cuando se encuentra uno con un pueblo que tiene una cierta naturaleza de lo que llamamos ordinariamente artística, con una relativa incapacidad para la abstracción y por el cual las ideas no adquieren valor, sino cuando se encuentran encarnadas en formas concretas, en formas artísticas y sobre todo en hombres vivos que respiran y que se mueven. Tiene, sin embargo, esta concepción estética del mundo, porque en el fondo es una concepción estética, sus quiebras y quiebras muy malas. Los individuos y lo mismo los pueblos que los individuos, que se dejan guiar por concepciones estéticas, que tienen una visión artística, acaban por ver el mundo de una manera cinematográfica, no ligan, no atan, les falta un cierto principio de continuidad, no hay un hilo, no hay algo que vaya enlazando sus distintas impresiones y caen con mucha frecuencia en la intermitencia.

Y este, no digo Valencia, casi toda España, sobre todo la parte más meridional de España, es un país que padece de intermitencia espiritual; lo más difícil es la acción continua, un día y otro y otro y al siguiente.

(continuará)
El Pueblo, 24 de febrero de 1909

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Mi participación en Fesabid 09

Los pasados días 20 al 22 estuve en Zaragoza en el Fesabid 09, XI Jornadas Españolas de Documentación. La verdad es que me hubiera gustado asistir a alguna sesión más ya que las había muy interesantes. El problema es que algunas se producían a la vez en salas diferentes. Había seis ejes temáticos: Impacto social de los servicios, proyectos y actividades de información; Redes sociales, participación y gestión de información; Tecnologías para la gestión de información en redes sociales; Acceso al conocimiento para la innovación y el desarrollo; Responsabilidad social de los profesionales de la información; y Gestión de calidad orientada a los usuarios.

Dentro del Programa científico, la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, del Ministerio de Sanidad y Consumo (ahora Ministerio de Sanidad y Política Social) en colaboración con la Asociación de Profesionales Especialistas en la Información (APEI), organizó dos mesas redondas o foros. La primera, que tuvo lugar el jueves por la mañana en la sala L. Gálvez, trató el tema del Acceso abierto e investigación. En ella participaron Paola de Castro (Istituto Superiore di Sanità, Italia) como ponente; Elena Primo Peña, (Instituto de Salud Carlos III), María Fca. Abad (Departamento de Historia de la Ciencia y Documentación de la Universidad de Valencia), y Tony Hernández Pérez (Universidad Carlos III) con ponencias algo más cortas. Resultó de interés para estar al día en el tema del open access y para conocer los problemas para su adopción por parte de las instituciones y de los científicos.

La otra tuvo lugar el mismo día, en el mismo lugar, pero por la tarde. Su título era Información, Internet y Salud. En ella participó como ponente el conocido Alex Jadad (Universidad de Toronto y fundador del Centre for Global eHealth Innovation), Carlos Aibar Remón (Departamento de Medicina preventiva de la Universidad de Zaragoza), David Novillo (Ministerio de Sanidad y Consumo) y yo mismo. El moderador fue Pablo Rivero, director general de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Jadad, de una forma muy atractiva, hizo reflexionar al público sobre la situación en la que nos encontramos. El desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación es tal, que es necesario parar y mirar a nuestro alrededor. Las cosas han cambiado mucho en los últimos años, tanto, que sólidas estructuras en lo que a formación y asistencia se refiere, tienen que replantearse. La red, además, no espera. Por mi parte, que intervine en segundo lugar, me ocupé de revisar el tema de los pacientes e Internet. Tras una introducción abordé el asunto en su doble dirección: de los profesionales e instituciones al ciudadano, y de estos, (pacientes, familiares, usuarios de los servicios de salud) a los profesionales. Resalté especialmente la trayectoria que han tomado las cosas tras la aparición de la Web 2.0 o participativa.  Aivar puso un poco de orden en el tema y siguió profundizando en la información disponible en la red para los profesionales y también para los enfermos, proporcionando unas reglas mínimas para todos. Al fin y al cabo esto también entra en la educación para la salud. David Novillo habló de las características del metabuscador Excelenciaclinica.net del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (Ministerio de Sanidad y Consumo) para profesionales (también para el público) y de futuros proyectos dirigidos especialmente a los ciudadanos. Tuvo que hablar rápido ya que los demás le dejamos poco tiempo. Pablo Rivero coordinó la mesa con gran acierto y proporcionó información de tipo técnico de algunos proyectos actualmente en marcha en el Ministerio.

También ha sido interesante intercambiar opiniones e ideas con otros participantes y conocer personas que trabajan en temas semejantes. En el ambiente he percibido mucha iniciativa y muchas ganas de trabajar entre los asistentes. A pesar del calor (más de 30º) ha sido una experiencia agradable y positiva. Agradezco aquí la invitación, la acogida y las atenciones que me han prestado, especialmente a David Novillo.

Cartel y logo de fesabid 09

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El Life Raft Group, en la World Wide Web

Life Raft Group es una organización internacional sin ánimo de lucro de pacientes para apoyar a los afectados por tumores del estroma gastrointestinal (GIST), así como a sus familias. El GIST (gastrointestinal stromal tumor) es un tipo de tumor que pertenece a la familia de los “sarcomas de tejidos blandos”.

Según se dice en su sitio web, su misión es garantizar la supervivencia de los pacientes afectados a la vez que mantener su calidad de vida. Los esfuerzos se diversifican en cinco áreas programáticas: la investigación; vigilancia de los tratamientos; información y soporte; asistencia y superación; y defensa.

Han creado un plan estratégico dirigido a vencer la resistencia al tratamiento. Su objetivo es identificar los mecanismos de resistencia y encontrar los medios para superarlos. Para ello disponen de subvenciones y están en contacto estrecho con los investigadores. Por su parte también recogen información de los pacientes que constituyen datos valiosos para la investigación que de otra forma sería difícil recoger. También están al tanto de los ensayos clínicos que se realizan y participan en ellos. Posteriormente facilitan información tanto a los pacientes como a los médicos.

Respecto a la información y apoyo proporcionan un excelente servicio distribuyendo folletos y panfletos, fomentando reuniones en los Estados Unidos y otras partes del mundo, a través de las páginas web, de los chats, de boletines, etc. También disponen de un repertorio internacional de especialistas de GIST.

Respecto a la defensa, es quizás el único grupo que representa la voz de los pacientes afectados. Han emprendido iniciativas para luchar en contra del uso de placebos en los ensayos clínicos para enfermos que no tienen otra alternativa de tratamiento. También para garantizar la cobertura de Medicare. Intervienen en temas en los que están implicadas las empresas farmacéuticas, las compañías de seguros, así como instituciones. Tratan de hacer llegar medicamentos a personas del extranjero que los necesitan. Además, ayudan a los pacientes a superar problemas financieros y de tipo logístico en lo que a sus tratamientos se refiere.

Otra de sus características es la claridad  y transparencia en la gestión económica. Tienen siete empleados a tiempo completo y mantienen una oficina en Wayne, Nueva Jersey. Cuentan con una amplia red de voluntarios, que incluye un equipo de investigación formado por un  oncólogo, un bioquímico y un matemático. Dedican a subvenciones y contratos de investigación la mayor parte de lo que recaudan; esta cifra ha sido de 975.000 dólares del total (1.624,148 dólares), según sus últimos datos.

La página principal contiene un menú superior con las siguientes secciones: “Acerca de”, “Soporte para los pacientes”, “Investigación”, “Biblioteca” y “Profesionales médicos”. Cada una de estas tiene sus subsecciones. Por ejemplo, en “Sorporte”, se puede acceder al Boletín, petición de material informativo, participar en los grupos de soporte, ponerse en contacto con Life Raft Group y también “Soporte Internacional”, con Global Gist Network, un directorio que proporciona información a los pacientes y familias de varios países en sus lenguas. Dan cabida a blogs de pacientes. En la sección “Biblioteca”, hallamos boletines, webcasts y vídeos, libros, enlaces a recursos externos, etc.

En la columna izquierda de la página principal tenemos las secciones relacionadas con la enfermedad: “Acerca de GIST”, “Temas más frecuentes”, “Accesibilidad al tratamiento” (defensa, ensayos clínicos, financiación y logística, y especialistas en GIST), y “Hacer frente al cáncer”.

La página principal se completa con una selección de cosas que se encuentran en sus secciones correspondientes, noticias recientes y una bienvenida.

Captura de pantalla del sitio web

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Próximo simposio de la Sociedad Española de Historia de la Medicina

El próximo simposio de la Sociedad Española de Historia de la Medicina, el que hace número 15, tendrá lugar en Valencia el viernes 23 y sábado 24 de octubre. Muchos temas han sido abordados en ocasiones anteriores. Los ha habido de gran utilidad como los dedicados a la docencia y la investigación. De nuevo nos vemos envueltos en reformas de dudosa eficacia tanto en un caso como en el otro. Sin embargo, hemos optado por revisar algunos aspectos de la agenda prevista por la disciplina para el futuro inmediato. En concreto el patrimonio histórico-médico. Por otro lado, por fin aprovechamos la ocasión para rendir un homenaje al que fue nuestro compañero y amigo Vicente Salavert Fabiani.

El programa de sesiones ha quedado de la siguiente forma:

Viernes, 23 de octubre

8:30  Recogida de documentación.

9:00  Acto inaugural.
1ª SESION
Los Museos y la Historia de la Medicina

—9:30 K. Arnold (Wellcome Trust), Medicine Show: exhibiting health sciences  at Wellcome Collection.
—10:00 A. Erkoreka (Universidad del País Vasco), El Museo Vasco de Historia de la Medicina.
—10:30 A. Zarzoso (Museu d’Història de la Medicina de Catalunya), El patrimonio médico: un medio de conocimiento necesario.

11:00 Pausa-café.

—11:30 Debate de las ponencias.
—12:00 J. Martí (Museo de Historia de Valencia), Las nuevas formas de contar la historia en los museos.
—12:30 J.L. Fresquet (Universitat de València), La Historia de la Medicina en Internet: el caso de los Museos virtuales.
—13.00 Debate de las ponencias.
Viernes, 23 de octubre
2ª SESION
La iniciativa privada y la conservación del patrimonio histórico-médico.

—16:30 J. Danón, J. Entrena, J. Sequero (Fundación Uriach 1838, Barcelona), La Historia de la Medicina y la industria farmacéutica.
—17:00  Debate de la ponencia.

17:30  Pausa-café.

—18:00 Asamblea de la Sociedad Española de Historia de la Medicina.
Sábado, 24 de octubre
3ª SESION
La Documentación sanitaria y la Historia de la Medicina

—9:30  T. Huguet (Institución Milá y Fontanals, CSIC, Barcelona), Salud y medicina en Barcelona: Una mirada desde el patrimonio documental del Hospital de la Santa Creu.
—10:00 G. Olagüe (Universidad de Granada), La documentación sanitaria como patrimonio histórico-médico.
—10:30 Debate de las ponencias.

11:00 Pausa-café.

—11:30  Vicente Salavert y la Historia de la Medicina valenciana.
M.L. López Terrada (Instituto de Historia de la Medicina y de la Ciencia López Piñero, CSIC, Valencia); J. Pardo (Institución Milá y Fontanals, CSIC, Barcelona); L. Amorós (Conselleria de Sanitat, Valencia); R. Huertas (Instituto de Historia, CSIC, Madrid).

—12:00 Clausura.
—14:00 Comida de clausura.

El simposio se celebrará en la sede del Instituto de Historia de la Medicina y de la Ciencia López Piñero (Universitat de València-CSIC), Palacio Cerveró, Plaza Cisneros, 4, de Valencia.

La página web del simposio es la siguiente: http://hicido.uv.es/Reunion/

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Patient UK, excelente sitio web para los ciudadanos del Reino Unido

Patient UK fue creado en 1997 por PiP (Patient Information Publications). Comenzó siendo un directorio de sitios web del Reino Unido que proporcionaban información sobre la salud, enfermedades y sobre cuestiones relacionadas.

En 2002 fue relanzado y en la tarea se unió EMIS (Egton Medical Information Systems). Se añadieron nuevos contenidos. El público al que va destinado es la población en general y proporciona información de calidad sobre una amplia variedad de temas médicos y sobre salud. Sigue conteniendo un directorio de enlaces a otros sitios web, sobre todo del Reino Unido; parece que la gente prefiere los sitios web elaborados en el propio país.

Respecto a la financiación, procede en su totalidad de EMIS (Egton Medical Information Systems) que es quien gestiona la publicidad de los banners o insertada de otra forma en el sitio. Hay que decir que no es “invasiva”; se parece a la que contiene los sitios de Google. No se acepta la publicidad de firmas farmacéuticas.

En la página principal aparece en primer lugar un buscador. El cuerpo de la misma está dividido en tres columnas. La de la izquierda es un menú que agrupa los enlaces en las siguientes secciones: “Información para pacientes”, “Atención y apoyo”, “Profesionales”, “Productos y sitios hermanos”.

En “Información para pacientes” encontramos en primer lugar lo que podemos llamar “Folletos informativos” con abundantísima información organizada por categorías y por orden alfabético. Cada una de éstas contiene a la vez otras. También hay una lista de las más solicitadas. A título de ejemplo, dentro de “Ojos”, hay una larga lista de temas. Si elegimos “Blefaritis”, hallamos el siguiente contenido: Sus causas, los síntomas y signos, las complicaciones, el tratamiento, medidas higiénicas regulares, tratamiento con antibióticos,  otros aspectos a considerar. Más información, con enlace a una empresa que fabrica una especie de bolsas para aplicar calor y que también proporciona datos al respecto. Siguen las referencias. Después, al final de la página, tenemos enlaces a otros artículos del sitio relacionados, guías sobre el tema, enlaces a otros sitios seleccionados que hablan de la blefaritis, poemas e historias relacionados, posibilidad de añadir información sobre la experiencia propia y acceso a otras experiencias, enlaces a imágenes, vídeos y otros recursos si los hay. El folleto incluye esquemas e imágenes. Toda esta información se puede imprimir o se puede descargar en formato pdf. Sin lugar a dudas se trata de una información muy completa y fácil de manejar para el paciente. Además puede participar contando su caso y leyendo la experiencia de otros pacientes.

La segunda parte de “Información para pacientes” está dedicada a las drogas y medicamentos. La amplitud de los contenidos, su rigurosidad y accesibilidad son los mismos que en el apartado anterior. En estos momentos contiene 794 fichas de información. Se informa al usuario que los datos que puede encontrar sólo son un complemento de lo que prescriba el médico, no un sustituto. Los pacientes también pueden aportar su experiencia en este apartado. Llama la atención que recoge asimismo las noticias aparecidas en los medios de casos de intoxicación o muerte por haber ingerido el medicamento en cuestión. Se da noticia además de los nombres comerciales que contienen los principios activos correspondientes.

La tercera parte “Directorios” contiene dos: uno que es heredero de la primera etapa de la página y que recoge enlaces a sitios web relacionados con la salud, las enfermedades y temas relacionados. El otro directorio se centra en vídeos informativos.

La parte cuarta y última de la sección “Información para pacientes”  sirve para que se pueda encontrar con facilidad a un médico, un odontólogo, un hospital público o privado, un centro de salud, un terapéuta, etc.

La sección “Atención y Ayuda” o “Atención y soporte”, está dividido en tres partes. La primera es un directorio de 1830 organizaciones de ayuda para pacientes, grupos de autoayuda, grupos de información, etc. De cada uno de ellos se proporcionan sus objetivos o fines y los datos de contacto, así como otro tipo de datos; por ejemplo, noticias de los media al respecto. La segunda es un repertorio de enlaces para los cuidadores. La tercera provee información (enlaces a sitios) sobre prestaciones, subsidios y ayuda financiera.

La tercera sección “Referencias profesionales” tiene, a la vez, dos subsecciones. La primera contiene recursos para profundizar más en algunos temas. Algunos contenidos originalmente fueron escritos para profesionales y otros para el público en general. La segunda reúne recursos complementarios como más de 1400 guías, enlaces sobre medicina basada en la evidencia, enlaces a bancos de imágenes, información de Medline, enlaces de revistas y manuales, etc.

La última sección, “Products and Sister sites” reúne tres partes- La primera es una gran foro en el que los pacientes pueden compartir sus experiencias. No es necesario registrarse, aunque si se quiere sacar el máximo partido es necesario hacerlo. La segunda consiste en prestar servicios, como comprar medicamentos, libros o material médico con entrega a domicilio. La tercera es el acceso a EMIS (Egton Medical Information Systems) con nombre de usuario y clave.

La columna central de la página contiene una selección de las últimas noticias, vídeos, así como el producto y el libro del mes. La columna de la derecha contiene una selección de temas actuales (en estos momentos la fiebre del heno y la gripe H1N1), así como un pequeño calendario de eventos relacionados con la salud.

¿Quién da más? ¿Se han dejado algo? Increíble sitio Web informativo sobre temas de salud, muy bien estructurado y trabajado, donde el interesado obtiene muchísima información con garantías. Se puede pasar mucho tiempo en el sitio donde se aprenden cosas. Por otro lado, vale la pena mirar la página “Acerca de”, especialmente la estructura del equipo que lleva a feliz término el sitio web.

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