La Clínica Mayo fue pionera en la aplicación de los nuevos medios en la atención para la salud. Comenzaron utilizando el podcasting y se extendieron después al de Youtube, Facebook, Twitter y la elaboración de blogs. A través de ellos tratan de difundir el conocimiento médico para permitir a los pacientes compartir sus historias.
La Clínica Mayo creó su Centro de Medios de Comunicación Social en 2010 y han visto en las redes sociales una excelente oportunidad. El presente libro reúne treinta ensayos cortos, de carácter muy práctico, escritos por más de veinte especialistas y está destinado tanto a los recién llegados a este mundo como a los más experimentados. El dinero recaudado por la venta de este libro va destinado a crear becas para los pacientes con el fin de que asistan a las actividades patrocinadas por el Mayo Clinic Center for Social Media.
El libro contiene:
-Un prólogo de John H. Noseworthy, Presidente y CEO de la Clínica Mayo
-Un prefacio de Lee Aase, de Ferris Timimi, director médico del Mayo Clinic for Social Media
-Sección 1: Conseguir inspiración
-Sección 2: Estrategias
-Sección 3: Los blogs para el cuidado de la salud: oportunidades abiertas
El libro (ISBN: 978-1-893005-87-7) está en la línea de lo que siempre pretendieron los hermanos Mayo hace más de cien años: un enfoque integral a los cuidados de salud. En esta ocasión quieren implicar a profesionales, pacientes y cuidadores, para que se involucren de forma activa entre sí para la mejora de la salud y del bienestar. Hay una versión para Kindle bastante asequible.
Ayer llamamos la atención sobre un gráfico informativo relativo al uso de la web social por parte de los médicos europeos. Hoy ofrecemos otro que nos aporta más información, relativa en este caso, a los médicos de los Estados Unidos.
Según se observa, el 90 por cien de los médicos utilizan las redes sociales tanto en el terreno profesional como personal. La cifra está por encima de la media del resto de la población. Entre las más utilizadas están las redes o comunidades profesionales, LinkedIn, Facebook, Google, Blogs, YouTube, Comunidades o redes de pacientes y Twitter, entre otras.
A continuación se ofrece información sobre los médicos con más influencia en Twitter. Después se hace referencia a la relación y comunicación Médico-paciente y médico-médico. Respecto a esta última se proporcionan datos sobre el interés en el uso de redes seguras para el aprendizaje, para la discusión de casos clínicos, coordinar un grupo de trabajo, etc. En lo que se refiere a la comunicación con los pacientes, un 33 por cien de médicos de los Estados Unidos han recibido peticiones de amistad por parte de sus pacientes. El 75 por cien las han declinado. Se indican los principales motivos de preocupación de los médicos en el establecimiento de este tipo de relaciones. Completa este apartado una muy breve historia de la relación médico-paciente.
Después el gráfico informativo proporciona información sobre la comunicación entre pacientes. Muchos médicos recomiendan a algunos de sus enfermos que participen en sitios sociales de enfermos. Se ofrecen datos de los puntos de vista de los médicos sobre las comunidades de pacientes: enfermedades raras, cánceres, patologías crónicas, sitios dedicados a temas materno-infantiles, obesidad, etc. La mayor parte de los médicos recomiendan la participación en estas redes.
La información que se ha utilizado en la elaboración del gráfico procede de Mesotheliomapage.com.
Cada vez es más frecuente el uso de la web social entre los médicos europeos. Según investigaciones llevadas a cabo parece que Wikipedia es el destino más popular, según leemos en la Web de InPharm. La conocida “Enciclopedia” atrae cada mes 400 millones de visitantes.
Insight Research Group entrevistó a 300 médicos de atención primaria a lo largo del primer trimestre de 2011 procedentes de Alemania, Italia y el Reino Unido. Un 60 por cien señaló que utilizaba Wikipedia para cuestiones profesionales aparte de otras webs y redes sociales para su trabajo. Entre éstas, YouTube (utilizado profesionalmente por un 18 por cien de los encuestados), Facebook (un 5,7 por cien), LinkedIn (4,7 por cien) y Twitter (1,3 por cien).
No conozco más detalles del estudio, pero está claro que, con referencia a la Wikipedia, no es lo mismo la versión inglesa que la española, la francesa o la alemana. En ocasiones las diferencias son sustanciales. Tampoco sabemos exactamente qué buscan los médicos en la Wikipedia. Más detalles se ofrecen en este gráfico:
Los organismos internacionales de la salud como la OMS y la OPS (Organización Panamericana de Salud) son conscientes de que la información de la salud es un derecho de cualquier ciudadano. Los medios tecnológicos actuales facilitan esta labor, especialmente las redes sociales y las llamadas herramientas web 2.0.
El Área de Gestión del Conocimiento y Comunicación DD/KMC ha impulsado un documento colaborativo sobre el uso de las redes sociales en lesta Organización, borrador que está disponible en formato pdf en la red, con el siguiente índice:
1. Introducción
1.1. Concepto: Web 2.0
1.2. Internet y Redes sociales en las Américas
1.3. Redes sociales en el ámbito sanitario
2. Redes sociales en la organización Panamericana de la Salud OPS/OMS
2.1. Antecedentes
2.2. Visión
2.3. Audiencia
2.4. Aplicabilidad
2.5. Metodología de trabajo. 2.6. Resultados esperados
3. Bibliografía
En la introducción de este documento podemos leer:
“Garantizar información veraz y rigurosa y facilitar una transmisión de conocimiento a la ciudadanía sobre temas de salud en Internet plantea uno de los desafíos más importantes para todos los agentes involucrados: autoridades sanitarias, profesionales sanitarios, industria farmacéutica, asociaciones y sociedades científicas profesionales y, por supuesto, asociaciones de pacientes y la ciudadanía”
Se trata de un documento corto (quince páginas), sintético y muy claro, que puede ser de gran utilidad.
Las redes sociales y la Web se están constituyendo en un arma de información, comunicación, organización, reivindicación, etc. muy importante. Como todo, este fenómeno tiene muchas ventajas y algunos inconvenientes que, en ciertoss casos, pueden tener repercusiones desagradables.
La información y comunicación que circula entre los profesionales de la salud y los enfermos y familares es un tema muy sensible y sometido a legislación. La violación de las leyes puede tener consecuencias graves.
Las redes sociales evolucionan constantemente a una gran velocidad y los problemas surgen a posteriori. Incluso en temas que nada tienen que ver con la medicina, hemos visto casos de situaciones que han trascendido a los medios. Mucha gente utiliza las redes con demasiada ‘alegría’ sin tener en cuenta las posibles consecuencias.
En una página web, la Sociedad Médica de Massachusetts, presenta de forma muy sintética una serie de recomendaciones al respecto. Entre éstas se señala que los médicos deben ser conscientes en todo momento de las normas de privacidad y confidencialidad que deben extenderse a todos los ámbitos. En Estados Unidos muchos médicos utilizan las redes sociales para comunicarse con sus pacientes. Se les recomienda hacerlo desde configuraciones que garanticen la privacidad y teniendo en cuenta que en la red, ésta nunca es absoluta. Es más, existen redes profesionales adecuadas para este tipo de relación donde el control es mayor y son siempre preferibles a las más conocidas.
Otra de las recomendaciones lógicas es que la relación médico-enfermo a través de redes sociales debe utilizarse sólo para los fines adecuados, de manera que no pueden sustituir en absoluto todo aquello que requiere un encuentro personal.
Asimismo, se recomienda que los médicos denuncien sitios con información errónea o que tomen las acciones que consideren oportunas. De la misma manera, cuando tienen alguna relación financiera con laboratorios, fabricantes, proyectos, etc. deben advertirlo abiertamente.
Por otro lado, la información que los médicos publican en la Red (Blogs, Wikis, Páginas web, etc.) debe estar bien pensada y expuesta ya que podría influir de forma positiva o negativa sobre los no profesionales que buscan información de tipo médico.
Como se ve, se trata de recomendaciones muy sencillas y de sentido común, pero que en ocasiones se olvidan. Las redes sociales y la Red en general pueden constituir un método eficaz para relacionarse con profesionales, educar a los pacientes y mejorar la imagen pública de la profesión médica.
En la página señalada, los lectores encontrarán un informe sobre el tema que es mucho más detallado.
AIDspace es una comunidad en red que nació el pasado mes de octubre y que conecta personas que intercambian información y proporciona servicios para los afectados por el virus VIH. Detrás está ONUSIDA, Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Está abierto a las organizaciones interesadas en asociarse.
Permite contactar con otros miembros, intercambiar información, así como descubrir nuevas redes. También se pueden publicar y compartir políticas y estrategias, estudios de caso, materiales multimedia, posters y otros recursos. Funciona además como consultoría y asesoría, entre otros servicios.
AIDSspace pretende ampliar las redes ya existentes y de carácter más informal a personas interesadas en el VIH y a maximizar los recursos para lograr una respuesta enérgica frente al SIDA. La premisa subyacente es simple: Si cientos de millones de personas pueden conectarse a las redes sociales más populares (Facebook, LinkedIn, MySpace, Twitter, YouTube) para chatear, compartir contenidos, y mantenerse al tanto de lo que está sucediendo, también pueden hacerlo en relación con el SIDA. AIDSspace es de uso libre; todo lo que se necesita es una dirección de correo electrónico.
En definitiva, AIDSpace se está construyendo y será lo que la gente y las organizaciones quieran que sea.
El sitio Web se estructura en las siguientes secciones: Perfil; Directorio; Biblioteca; Mercado; Discusiones; Sala de noticias; Actividades y acontecimientos; y Grupos.
El «Directorio» incluye los perfiles de las personas que van registrándose; se puede consultar por orden alfabético. En la «Biblioteca» se ofrecen documentos (presentaciones, artículos, multimedia, informes, etc.) por temas (al lado de cada uno aparece una cifra del número que hay), y por los más valorados, los más comentados, los más “bajados”, y por orden alfabético. También se puede hacer una búsqueda.
La sección «Mercado» reune información sobre ofertas de empleo, consultoría, subvenciones, proveedores de servicios, etc.
La sección «Discusiones» nos lleva a las más valoradas, más recientes o que tienen más respuestas. También tenemos una clasificación por temas: Comunicaciones, Preservativos, Educación, Epidemiología, Prevención, Derechos humanos, entre otros.
En «Noticias» se recogen las que aparecen en distintos medios. Pueden comentarse y valorarse. Un enlace lleva al recurso original. Respecto a «Actividades, acontecimientos o eventos», se ofrecen por temas y también se puede acceder directamente a los más recientes o los más comentados.
Finalmente la sección «Grupos» recoge en un directorio los registrados. Pueden hacerse búsquedas o acceder a los recientemente creados, los más populares, así como a un listado por orden alfabético.
Cada miembro puede guardar y seleccionar los recursos de cada sección.
Iniciativa interesante. Estaremos al tanto de cómo evoluciona esta nueva red.
Hace unos días Marissa Miley y Rich Thomaselli publicaban un artículo en AdvertisingAge en el que se refieren a la entrada de las grandes compañias farmacéuticas en Internet, en concreto, en lo que se refiere al marketing y al uso de medios sociales. Tema interesante porque este tipo de empresas en las que todo está muy reglamentado y fabrican productos que consumen millones de pacientes, un error podría ser catastrófico. La novedad aquí es la voz de los enfermos y de su entorno, que la red puede amplificar de una forma extraordinaria.
Las grandes farmacéuticas se mueven “pesadamente” hacia la esfera digital invirtiendo grandes cantidades de dinero para llegar a los blogs, a twitter y Youtube. Algunas como Johnson & Johnson mantienen un popular y respetado blog; otros, como Novartis, utilizan Twitter para transmitir noticias de sus empresas; finalmente algunos, como AstraZeneca, se lanzan a crear canales en YouTube para llegar a las asociaciones de pacientes que tanta fuerza y visibilidad están adquiriendo.
Las compañías están reduciendo sus inversiones de marketing en algunos medios como la televisión, y la están desviando hacia Internet. La realidad indica, según los responsables de estas empresas, que deben ser prudentes porque los usuarios hace ya tiempo que conocen y manejan estos medios; no quieren tener un tropiezo. Sin ir más lejos, la FDA ha advertido de forma preventiva a las firmas farmacéuticas que dejen de poner publicidad engañosa en los motores de búsqueda como Google y Yahoo. Se lamentan de que no existen directrices claras en este sentido cuando todo está tan normativizado en este sector. Se recomienda, no obstante, un equilibrio entre la información que habla de los riesgos y la que se refiere a los beneficios. Cómo estamos ante un nuevo paradigma —señalan—, nos encontramos en una fase de aprendizaje y tanteo de estos nuevos medios. En definitiva, estamos experimentando. Tenemos que cambiar con los pacientes, afirman.
Se habla de una experiencia de Astrazeneca que pasó ocho meses reuniendo a varios departamentos de su empresa para poner información en Youtube sobre su producto contra el asma Symbicort. Los sitios sociales son para ellos sitios ‘grises’ con grandes dificultades para comprender cómo funcionan. En el canal invitan a los afectados por el asma a que cuenten sus experiencias. En sólo tres meses han recibido bastantes vídeos y más de 53.000 páginas vistas. Quizás poco para las cifras que maneja Youtube, pero de importancia por tratarse de nuevas experiencias.
Los autores del artículo también se refieren al caso de la defensa de los fármacos Prilosec y Nexium que fueron tildados de inseguros en las revista Men’s Health («Ocho medicamentos que nunca debería tomar”). Se puso un video de cinco minutos en YouTube en el que el director ejecutivo de desarrollo clínico se pone delante de la cámara para hablar de la seguridad de los medicamentos y del apoyo que estos habían recibido de la FDA “AstraZeneca Responds to ‘8 Drugs Doctors Would Never Take”. Hasta hoy ha sido reproducido 6683 veces.
Otra experiencia es la de Sanofi-Aventis que desarrolló un anuncio de TV del fármaco para dormir ‘Ambien CR’ que remitía a los usuarios a un micrositio con juegos y elementos de web social (Silence Your Rooster.com). Se dan recomendaciones para dormir mejor y se invita además a ver unos clips de vídeo. Los tres primeros días atrajo a un millón de visitantes. También ha derivado a muchos visitantes a la página web ambiencr.com, que proporciona toda la información sobre el medicamento.
Asimismo se está utilizando la web para establecer un diálogo con los enfermos de esclerosis múltiple sobre un medicamento que no estará disponible hasta el próximo año. Acorda Therapeutics se dedica al desarrollo de tratamientos cuyo objetivo es retaurar la función neurológica de los enfermos de esclerosis múltiple. Los pacientes están constantemente buscando información y sus amigos y familiares también. Se trata de un sitio más de tipo social donde se comparten experiencias y participación; se llama ‘I walk because...’ . La página web de Saatchi permite a los participantes subir vídeos y fotos de los paseos, y compartir las razones que tienen para caminar. El sitio no está administrado por la National Multiple Sclerosis Society.
Vale la pena leer el artículo entero de Advertising Age. Estaremos atentos para ver cómo evolucionan este tipo de iniciativas.
El otro día hacía referencia a la utilidad de Internet -grupos de apoyo en forma de chats y foros- para los pacientes de psoriasis. Un ejemplo más de cómo las llamadas herramientas de la Web 2.0 provocan en los flujos tradicionales de comunicación.
Las mejoras en la comunicación pueden hacer referencia a los profesionales de la salud o, como hemos visto, a los pacientes. En esta entrada haré referencia de nuevo a este último grupo.
El pasado día 4 de diciembre BusinessWeek publicó el artículo Health 2.0: Patients as Partners, en el que se decía que Internet se ha convertido en una gran sala de consulta médica. Una encuesta del Pew Research Center encontró que el 80 % de los adultos que usan internet en EEUU (113 millones de personas) buscó información relacionada con la salud en 2006 en este medio. Desde hace años los enfermos, sus familiares o amigos, han buscado información y consejo en blogs, en los foros u otros medios digitales. Ahora se ha dado un paso más, lo que llaman Salud 2.0. Se añade, además, una novedad: hay grupos dispuestos a invertir capital.
Por lo general, antes de la aparición de Internet la información fluía de arriba abajo. Los profesionales, los investigadores, las empresas farmacéuticas decidían lo que los pacientes y su entorno debían saber. Hoy esto ha cambiado.
Una de las experiencias más interesantes es la de PatientsLikeMe. Se trata de una comunidad en línea que surgió cuando en 1998 a Stephen Heywood, hijo de John B. Heywood, profesor de ingeniería mecánica del MIT, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La primera reacción de la familia fue informarse a través de Internet. Encontraron abundante información sobre la enfermedad, pero casi nada procedía de personas afectadas, y la poca que hallaron estaba muy dispersa.
El hermano de Stephen, James Heywood, abandonó sus estudios en el Instituto de Neurociencias para crear una fundación contra la ELA. Los dos hermanos crearon en 1999 la «ALS Therapy Development Foundation», compañía de biotecnología sin ánimo de lucro. La lucha de la familia contra este tipo de esclerosis se recogió en el libro His Brother’s Keeper, y por el documental So Much So Fast.
Más tarde, en 2004, James Heywood, otro hermano, y Jeff Cole, se unieron para crear una página web para los afectados de esta enfermedad con el objetivo de que pudieran monitorizar sus progresos a la vez que contaban sus historias personales. Este fue el origen de PatientsLikeMe.
La idea significaba un nuevo enfoque distinto del habitual: información médica de pacientes para pacientes. La página pronto tuvo éxito y se abrió a otras enfermedades de carácter crónico (esclerosis múltiple, parkinson y VIH/Sida. Los enfermos introducen su «historia clínica», sus síntomas y sus tratamientos, y una aplicación les permite hacer un seguimiento de la evolución. También pueden seleccionar a pacientes de perfil similar, ver qué tratamientos siguen y los resultados que han obtenido con los mismos.
Otro detalle que hace diferente la iniciativa es que se ha buscado un modelo de negocio. De ahí el interés de BussinessWeek. Cuando se habla de datos médicos personales siempre se asocia a la confidencialidad y secreto. En este caso es todo lo contrario. Hay privacidad, pero hasta cierto punto. Las historias de cada paciente incluyen multitud de datos que pueden ser de gran interés para varios grupos: investigadores, instituciones científicas, empresas farmacéuticas, aseguradoras, etc. El negocio consiste en vender esta valiosa información tras un proceso en el que se suprimen los datos personales de cada enfermo. Es decir, los interesados pagan por disponer de un enorme repositorio de datos difíciles de conseguir por otros procedimientos. Una de las primeras consecuencias es la aceleración de los tiempos de investigación; por ejemplo, reunir datos de pacientes reales mediante cuestionarios distribuidos por todo el país, sería un proceso costoso en lo que a tiempo se refiere. El sitio también media entre los enfermos interesados en someterse a ensayos clínicos y los laboratorios que los ofrecen.
El grupo ha recibido apoyo financiero. Al principio fueron CommerceNet y Omidyar Network (el fundador de eBay). Después ha sido Collaborative Growth & Seed LLC e Invus, LP.
Esteven Heywood, en principio el origen de todo esto, falleció en septiembre de 2006. En estos momentos el número de comunidades ha crecido hasta la cifra de dieciséis, agrupadas en: Neurological Conditions, Neuroendocrine Condictions, Mod Conditions e Inmune Conditions, es decir, problemas de tipo neurológico, neuroendocrino, de inmunidad y de estado de ánimo. El número de participantes era hace unos meses de 23.000.
Se trata, pues, de una experiencia novedosa desde muchos puntos de vista, que ha nacido gracias a las nuevas posibilidades tecnológicas. Los resultados parecen contentar a todos los que intervienen. En pocos años se ha dado un salto cuantitativo y cualitativo importante. De foros, chats y grupos, se pasa a una comunidad totalmente organizada. Vale la pena seguir con interés su evolución, máxime cuando puede haber aspectos negativos, que no he encontrado mencionados.
Medicina, Historia y Sociedad 