El niño de la burbuja

A finales de los años setenta John Travolta saltó al cine al protagonizar la película The Boy in the Plastic Bubble, dirigida por Randal Kleiser, para la televisión, sobre el caso del niño David Vetter. Nació éste en Houston, Texas, en 1970, con una inmunodeficiencia severa combinada (siglas en inglés SCID). Se trata de una serie de enfermedades genéticas muy raras cuya sintomatología se parece al sida. Los niños nacen con apariencia de sanos, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos que obtuvieron de su madre durante la gestación. Su sistema inmune no es capaz de fabricar adecuadamente los linfocitos. A partir de ese momento están sometidos a infecciones repetidas poco comunes. No se desarrollan bien y suelen ingresar en hospitales por neumonía. Los padres de David optaron por criar a su hijo en un medio estéril. Con la ayuda de los médicos del Baylor Medical Center y otros científicos, diseñaron una casa especial, una especie de gran burbuja que lo mantenía aislado del exterior. Esperaban aguantar así con la esperanza de encontrar con el tiempo un tratamiento adecuado.

David Vetter se convirtió en un personaje conocido que ocupó espacios en la prensa, en las revistas y en la televisión. Cuando tuvo edad de comprender lo que le sucedía pidió que se le realizara un transplante de médula que, entonces, acarreaba numerosos riesgos. Murió en febrero de 1984.

PBS, empresa pública de comunicación sin ánimo de lucro, realizó un documental sobre el tema dentro de la serie American Experience, que lleva el título The boy in the bubble. Está producido y dirigido  por Barak Goodman y John Maggio. También se creó una página web que ofrece numerosos datos biobibliográficos, imágenes y vídeos relacionados con la historia de David, así como una línea de tiempo que recoge de forma esquemática los acontecimientos más destacados. Incluye, además, materiales útiles para la enseñanza; materiales de tipo biográfico, ético, sociológico y también económico.

No hay que justificar el interés de la propuesta, especialmente para los profesores que tengan grupos pequeños y estudiantes mínimamente motivados.

[Reedición entrada 2006]

Captura de pantalla

Publicación: Llevar la revolución de los Social Media a la atención médica

Hace unos meses apareció el librito Bringing the Social Media #Revolution to Health Care, publicado por el Mayo Clinic Center for Social Media.

La Clínica Mayo fue pionera en la aplicación de los nuevos medios en la atención para la salud. Comenzaron utilizando el podcasting y se extendieron después al de Youtube, Facebook, Twitter y la elaboración de blogs. A través de ellos tratan de difundir el conocimiento médico para permitir a los pacientes compartir sus historias.

La Clínica Mayo creó su Centro de Medios de Comunicación Social en 2010 y han visto en las redes sociales una excelente oportunidad. El presente libro reúne treinta ensayos cortos, de carácter muy práctico, escritos por más de veinte especialistas y está destinado tanto a los recién llegados a este mundo como a los más experimentados. El dinero recaudado por la venta de este libro va destinado a crear becas para los pacientes con el fin de que asistan a las actividades patrocinadas por el Mayo Clinic Center for Social Media.

El libro contiene:

-Un prólogo de John H. Noseworthy, Presidente y CEO de la Clínica Mayo

-Un prefacio de Lee Aase, de Ferris Timimi, director médico del Mayo Clinic for Social Media

-Sección 1: Conseguir inspiración

-Sección 2: Estrategias

-Sección 3: Los blogs para el cuidado de la salud: oportunidades abiertas

-Sección 4: Redes sociales (Twitter, Facebook, Linkedin)

-Apéndice 1: Mantenerse en la legalidad

-Apéndice 2: Planificar un marco estatégico

El libro (ISBN: 978-1-893005-87-7) está en la línea de lo que siempre pretendieron los hermanos Mayo hace más de cien años: un enfoque integral a los cuidados de salud. En esta ocasión quieren implicar a profesionales, pacientes y cuidadores, para que se involucren de forma activa entre sí para la mejora de la salud y del bienestar. Hay una versión para Kindle bastante asequible.

Portada del libro

“Let Patients Help!”, nuevo libro de e-patient Dave

En una entrada de agosto de 2011 hacía referencia al caso del “e-paciente” Dave deBronkart y a una de sus conferencia en TED. Recuerden que se trata de la persona que en el año 2007 se le diagnosticó un cáncer de pulmón en una exploración rutinaria. Más tarde se demostró que se trataba de una metástasis de un cáncer de riñón que se encontraba en fase muy avanzada. A partir de aquí inició un movimiento en pro de la participación de los pacientes que ha alcanzado gran relevancia.

Acaba de salir su libro Let Patients Help!, que lleva el subtítulo “Un manual sobre el compromiso del paciente para que los médicos, enfermeras, pacientes y cuidadores puedan asociarse para una mejor atención sanitaria.

El libro incluye una introducción de Eric J. Topol, autor de Creative Destruction of Medicine, profesor de Genómica del The Scripps Research Institute . Tiene 78 páginas -para que pueda ser leído por completo en unas dos horas, según el autor-.

Aparte de las introducciones, el contenido se divide en tres partes, pero antes de entrar en éstas incluye lo que llama “Basic 1”: Raíces del Movimiento y “Basics 2”: ¿Qué significa poder y compromiso?, junto con un glosario.

La primera parte, titulada “Diez verdades fundamentales sobre la salud y la asistencia” contiene los siguientes epígrafes:

1. El paciente no es “tercera persona”

2. Los pacientes son el recurso más infrautilizado

3. Todos sabemos algo. Nadie lo sabe todo (ni siquiera los médicos)

4. Buscar en Google es una señal de compromiso del paciente

5. Actuamos mejor cuando estamos mejor informados

6. Pero la información por sí sola no cambia el comportamiento

7. La claridad es poder

8. La salud no es medicina. El tratamiento no es cuidar

9. La necesidad de cuidar  nuestras familias es fuerte

10. Los pacientes saben lo que los pacientes quieren saber, conocer…

La parte 2 o “Diez formas de que los pacientes ayuden” incluye:

1. Dejen ayudar a los pacientes: dennos nuestros datos!

2. Dejen ayudar a los pacientes cuidando de sus familias

3. Dejen que los pacientes obtengan información

4. Que lo hagan con calidad y seguridad

5. Que ayuden a controlar el coste del cuidado

6. Que los pacientes sepan cuál es el valor del coste

7. Deje que los pacientes utilicen sus habilidades como compradores informados

8. Deje que los pacientes ayuden a tomar decisiones sobre su tratamiento

9. Deje que los pacientes participen en la toma de decisiones sobre las prioridades en investigación

10. Deje que los pacientes digan lo que significa “centrados en el paciente”

La parte 3, “Cómo ser e-pacientes y proveedores de empoderamiento”

-Diez cosas que los e-pacientes dicen al participar en su cuidado

-Diez cosas que los médicos dicen que fomentan el compromiso del paciente

-Diez cosas que los médicos dicen (o hacen) que desalientan la participación de los pacientes

-Para los pacientes: Colaborar eficazmente con sus médicos

-Reglas del Dr. Danny Sands para un uso inteligente de la Web

-Las cosas que las aseguradoras y los empresarios dicen sobre la ayuda de los pacientes

Sigue un epílogo (“The Road Ahead”), un “About the Autor” y el apéndice “Stop the denial”.

Algunos médicos opinan que el libro debería ser de lectura obligatoria en todas las escuelas de medicina. Efectivamente, es un texto muy representativo de lo que se llama “Medicina participativa”, que va ganando en prestigio y contenido con el tiempo.

Portada del libro

La ayuda de los videojuegos para vencer el cáncer en niños

Hace algunos años que fue lanzado Re-Mission, un videojuego que era distribuido en las clínicas pediátricas. Consistía en vencer el cáncer y podía ayudar a los niños que lo padecían a mejorar su salud. La idea partió de Pam Omidyar, una de las fundadoras de HopeLab. Se pasaba el día investigando en un laboratorio de inmunología. Tras varias horas observando células cancerosas al microscopio, por la noche desarrollaba videojuegos junto con su marido Pierre Omidyar, ingeniero de software. Se preguntó si la lucha contra la enfermedad a través de un videojuego podía tener efectos beneficiosos en los niños que realmente la padecían.

Hope-Lab se fundó en 2001 para desarrollar y poner a prueba esta idea. Re-Mission se lanzó en 2006 y fue un éxito rotundo. Mejoraba la disposición e impulsaba comportamientos de salud positivos. Los jugadores viajan en un nanovehículo por el interior del cuerpo de pacientes y van destruyendo células cancerosas, luchan contra las infecciones bacterianas asociadas y tratan de manejar los efectos secundarios asociados a la enfermedad. El videojuego se distribuyó de forma gratuita a los pacientes con cáncer, sus familias y cuidadores. Han sido más de 185.000 copias en 81 países.

Desarrollaron después Zamzee un medidor de la actividad y un sitio web para motivar a los niños a que hicieran más ejercicio físico.

Ahora se ha lanzado Re-Mission 2, especialmente diseñado para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Consta de seis minijuegos gratuitos y se juega en línea. Han colaborado organizaciones benéficas, médicos investigadores y varias corporaciones. Cada juego sitúa a los jugadores en el interior del cuerpo humano para combatir el cáncer con un arsenal de armas y superpoderes, como la quimioterapia, los antibióticos y las defensas naturales del cuerpo.

Antes de su salida a la calle se ha realizado una investigación para evaluar su eficacia. Los datos se publicaron en 2008 en la revista Pediatrics y más recientemente en PloS ONE.

Dejamos aquí el trailer del lanzamiento del juego.

Sitio web de la Robert Wood Johnson Foundation: Mejorar la salud

Curioso el sitio web de la Robert Wood Johnson Foundation. Como se lee en la presentación, “Nuestra misión es mejorar la salud y la salud de todos los estadounidenses. Nuestro objetivo es claro: ayudar a nuestra sociedad a que se transforme para mejorar”.

El menú principal se divide en tres secciones: “Acerca de RWJF”, “Nuestro trabajo” e “Investigación y Publicaciones”. Debajo, otros enlaces en pequeño: “Subvenciones”, “Temas” y Blogs”.

Desde esta sección, “Acerca de la RWJF“, se puede acceder a su “Misión”, “Informes anuales”, “Nuestras políticas”, “Áreas programáticas”, “Sala de prensa”, “Cronología interactiva”, “Oportunidades de trabajo”, “40 aniversario”, “Ubicación de la Oficina”, “Del Presidente”, “Liderazgo y staff”, “Crónica de logros”. A destacar el timeline, que nos ofrece una historia visual de la RWJF. Durante cuatro décadas esta Fundación ha trabajado para mejorar la salud de los ciudadanos de los Estados Unidos

En “Nuestro trabajo”  el visitante puede optar por leer sobre las prioridades: “Políticas de salud”, “Prevención”, “Coste y valor”, y “Liderazgo”. Políticas de salud: proporcionar investigación y análisis sobre cuestiones clave que afectan a la salud. Uno de los temas destacados es cómo la obsesidad amenaza el futuro de los Estados Unidos.

La prevención salva vidas y ahorra dinero. Se nos informa de que el 75 por cien del gasto en salud en los Estados Unidos va destinado a tratar enfermedades crónicas. Siete de cada diez muertes en los Estados Unidos en un año se deben a enfermedades crónicas. Invirtiendo sólo 10 dólares por persona y año en prevención se podrían ahorrar miles de millones de dólares. En este apartado se habla también de que una mejor educación conduce a una mejor salud. Se acompaña de un vídeo al respecto.

En “Costes y valor” se dice que Estados Unidos no obtiene un buen rendimiento de lo que gasta en salud. Se invierten 2,6 millardos de dólares (x 10.000), pero en cuanto a resultados siguen estando por detrás de muchos países. Esto se refleja bien en indicadores como la esperanza de vida y la mortalidad infantil. También se ofrece un videoclip sobre el asunto.

En “Liderazgo” se habla de los que están transformando la asistencia sanitaria y la salud. Grupos de personas que se acercan al tema de la salud y cuidado de la salud desde nuevas perspectivas. Crean soluciones audaces que traspasan las fronteras y los límites de disciplinas, organizaciones, comunidades, etc. Se acompaña de un video relativo al condado de San Bernardino, California, y a su iniciativa “Comunidades saludables de San Bernardino”.

Asimismo en “Nuestro trabajo” se habla de temas concretos o áreas: “Revertir la obesidad infantil”, “Garantizar la cobertura para las personas que no tienen seguro”, “Invertir en las personas para mejorar la salud”, “Fomentar ideas pioneras”, “Mejora de la salud”, “Avanzando la calidad asistencial”, y ”Como ayudar a las poblaciones vulnerables”.

En la sección “Investigación y publicaciones” un vídeo resume cuarenta años de investigación y se puede enlazar con “Evaluar nuestro impacto”, “Cómo trabajamos”, “Centro de datos” y “RWJF DataHub”. Otro enlace lleva al visitante a poder encontrar investigaciones desarrolladas y publicadas, por grupo y en forma de directorio. Se pueden ordenar por relevancia, por orden alfabético y por fecha de publicación. También se pueden hacer búsquedas concretas por contenido, área, así como por variables demográficas como la edad, género, etnia, ubicación, y estados y territorios.

Bajo el menú principal, como hemos dicho anteriormente, el visitante puede elegir enlaces que lo llevan a obtener información sobre las subvenciones que reciben, temas (un directorio por orden alfabético; entre los destacados, por ejemplo, “Enfermeras y enfermería”, “Tabaco”, “Determinantes sociales de la salud”, y “Fin de la vida”), y finalmente, blogs.

Aparte de lo ya mencionado, el usuario descubrirá en cada una de las secciones aspectos no comentados que pueden ser de su interés. Por ejemplo, el interesante tema de que mejores datos pueden significar mejor salud. El rápido aumento de datos y las nuevas posibilidades de recogerlos, abre un universo de posibilidades para mejorar la atención en salud. El 35 por cien de los estadounidenses tienen teléfono inteligente que se puede utilizar como apoyo de la prevención así como para mejorar aspectos de gestión. Se plantean nuevas formas de comunicación entre médicos y pacientes tanto para la atención como para la prevención. Los visitantes, para empezar, pueden leer la conversación con Steve Downs, “Mejores datos = mejor salud“. Este asunto da mucho de sí.

Enfermedades como el cáncer pueden arruinar a muchas familias en los Estados Unidos

Precisamente durante estos días estamos discutiendo con nuestros estudiantes de primer curso del grado de Medicina, las diferentes formas de organizar la asistencia sanitaria según países. Lo hacemos tomando como referencia la película documental Sicko (2007) de Michael Moore. Lamentablemente el tema vuelve a estar de actualidad con los recortes que está sufriendo la Sanidad española. Un situación para reflexionar sobre lo que tenemos y que tanto esfuerzo ha supuesto, lo que no tienen otros, y lo que podemos perder. La sociedad debería estar mejor informada al respecto. Los medios de información y comunicación deberían hacer análisis más profundos y cabales, y menos superficiales.

Sobre el asunto me llamó ayer la atención un post de uno de los Blogs más populares: Boing Boing. En On cost and Cancer in America, recoge una conversación de Twitter sobre un caso muy ilustrativo, la referencia a otro post del mismo Blog que habla del caso del niño que tuvo que recoger dinero para pagar la quimioterapia de su padre mediante un puesto de venta de limonada, y las opiniones al respecto de varios ciudadanos.

Todo este material aporta información que completa la realidad que se muestra en Sicko gracias a las herramientas sociales de la Web. Los países europeos deben ser conscientes de los peligros que acechan constantemente y con fuerza a sus sistemas de atención sanitaria. Muchas familias en los Estados Unidos se ven abocadas a la ruina económica cuando a algún miembro se le diagnostica una enfermedad grave como un cáncer.

Oficina de investigaciones de enfermedades raras en Estados Unidos: ORDR

Los National Institutes of Health, de los Estados Unidos, han establecido el NCATS, cuya misión es catalizar la generación de métodos y técnicas innovadoras que mejoren el desarrollo, las pruebas y la puesta en práctica del diagnóstico y terapeútica de una amplia gama de enfermedades humanas. Tiene un sitio web dedicado a las enfermedades raras: Office of Rare Disease Research (ORDR).

Su finalidad es dar respuesta a las preguntas que pueden formular sobre este tipo de patologías, los pacientes y sus familiares, profesionales de la salud, investigadores, educadores, estudiantes y cualquier persona interesada en el tema. También informa de las actividades que llevan a cabo, como conferencias.

Definen las enfermedades raras como aquélla condición que afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos. Esto supone un total de entre 25 y 30 millones de enfermos de este tipo en aquel país. Se conocen hoy en día en torno a 6.800 enfermedades diferentes catalogadas como raras.

La ORDR se estableció en 1993 dentro de la estructura de los Institutos Nacionales de Salud. Coordina y apoya la investigación que se realiza en torno a este tipo de enfermedsdes, busca oportunidades y también difunde información al respecto.

El sitio web se organiza en varias ecciones: Información sobre enfermedades raras; Grupos de defensa del pacientes; Investigación y ensayos clínicos; Centro de información sobre genética y enfermedades raras; Conferencias científicas; Información genética y servicios; Recursos de investigación; Viajes y alojamiento de pacientes; Informes y publicaciones; Noticias sobre enfermedades raras; y finalmente, un apartado de Recursos en español.

En este último apartado podemos leer que el ORDR estableció el GARD, Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras. Éste fue estableció en el año 2002 por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano y la ORDR. Dispone de especialistas en información y documentación con mucha experiencia que responden las solicitudes de información procedentes tanto de pacientes y familiares como de profesionales, así como de investigadores. Proporcionan fuentes fiables en inglés y español. En la página se recogen las preguntas y respuestas más frecuentes sobre una serie de temas: Cáncer gástrico difuso hereditario, Miohiperplasia hemifacial, Síndrome de Down, Síndrome X frágil o de Martin Bell, Síndrome de Li-Fraumeni, Síndrome de Noogan y Síndrome de McCune-Albright.

Ofrece finalmente una serie de enlaces que dirigen a recursos especializados sobre diversos temas relacionados, agrupados en: Información acerca de enfermedades específicas, Grupos y organizaciones de apoyo, Asistencia financiera, Investigaciones; y Análisis genéticos.