La ayuda de los videojuegos para vencer el cáncer en niños

Hace algunos años que fue lanzado Re-Mission, un videojuego que era distribuido en las clínicas pediátricas. Consistía en vencer el cáncer y podía ayudar a los niños que lo padecían a mejorar su salud. La idea partió de Pam Omidyar, una de las fundadoras de HopeLab. Se pasaba el día investigando en un laboratorio de inmunología. Tras varias horas observando células cancerosas al microscopio, por la noche desarrollaba videojuegos junto con su marido Pierre Omidyar, ingeniero de software. Se preguntó si la lucha contra la enfermedad a través de un videojuego podía tener efectos beneficiosos en los niños que realmente la padecían.

Hope-Lab se fundó en 2001 para desarrollar y poner a prueba esta idea. Re-Mission se lanzó en 2006 y fue un éxito rotundo. Mejoraba la disposición e impulsaba comportamientos de salud positivos. Los jugadores viajan en un nanovehículo por el interior del cuerpo de pacientes y van destruyendo células cancerosas, luchan contra las infecciones bacterianas asociadas y tratan de manejar los efectos secundarios asociados a la enfermedad. El videojuego se distribuyó de forma gratuita a los pacientes con cáncer, sus familias y cuidadores. Han sido más de 185.000 copias en 81 países.

Desarrollaron después Zamzee un medidor de la actividad y un sitio web para motivar a los niños a que hicieran más ejercicio físico.

Ahora se ha lanzado Re-Mission 2, especialmente diseñado para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Consta de seis minijuegos gratuitos y se juega en línea. Han colaborado organizaciones benéficas, médicos investigadores y varias corporaciones. Cada juego sitúa a los jugadores en el interior del cuerpo humano para combatir el cáncer con un arsenal de armas y superpoderes, como la quimioterapia, los antibióticos y las defensas naturales del cuerpo.

Antes de su salida a la calle se ha realizado una investigación para evaluar su eficacia. Los datos se publicaron en 2008 en la revista Pediatrics y más recientemente en PloS ONE.

Dejamos aquí el trailer del lanzamiento del juego.

Nueva red social para afectados de cáncer: ‘I Had Cancer’

I Had cancer es una comunidad constituida en red social que tiene como objetivo ayudar a las personas a luchar antes, durante y después de padecer cáncer, así como a sus familiares y amigos. Fue creada por Mailet López, que logró superar un cáncer de mama y el equipo Squeaky Wheel Media de la ciudad de New York.

Durante el tratamiento, López no pudo escapar a la sensación de aislamiento y de confusión. Tras superarla, quiso ayudar a la gente que se encontraba en la misma situación, transmitiendo su experiencia a través de un blog, que se ha transformado en algo más ambicioso gracias a las redes sociales.

Como otras comunidades de pacientes, permite crear perfiles, compartir sus experiencias y contactar con personas con el mismo problema y con el mismo perfil demográfico. Por ejemplo, en el apartado ‘Browse Community’ se puede buscar por el nombre o código postal, la edad, género, años de diagnóstico y tipo de cáncer. Se encuentra en fase beta. Hay una parte pública y otra más privada. En este último caso, en el supuesto de ser admitido en un círculo, se puede compartir información más privada.

Desde su sitio web se puede acceder a ‘Community’, que ya hemos comentado; a ‘Discussions’, donde se pueden formular preguntas y ver las respuestas, así como seguir debates en torno a un tema (se necesita estar registrado); ‘Dear cancer’, sección en la que los registrados van insertando a modo de blog una serie de mensajes; ‘About’, donde se cuenta de forma muy sintética la historia de la comunidad; y finalmente, ‘My profile’, que lleva al perfil de los que se han registrado.

Si alguien está interesado, puede ver el videoclip I Had Cancer: The founder’s Story (‘I had cancer’: la historia de sus fundadores’, y I Had Cancer: You are not alone (‘I had Cancer’: no estoy solo).

‘Educar antes de medicar’. El NCPIE de Estados Unidos

“Educar antes de medicar”, éste es el lema que exhibe el sitio web del Consejo Nacional de Información y Educación del Paciente (NCPIE) o National Council on Patient Information and Education.

Se trata de una coalición de 125 organizaciones diversas cuyo objetivo es estimular y mejorar la información y comunicación con los pacientes y profesionales sobre el uso adecuado de los medicamentos. Se actúa bajo el convencimiento de que una mejor comunicación favore una mejor salud y calidad de vida.

La NCPIE ha estado a la vanguardia durante más de venticinco años en el intercambio de información entre pacientes, médicos, farmacéuticos y otros profesionales de la salud. Cada año se dispensan 3,5 millones de recetas y no siempre los enfermos toman los medicamentos de forma adecuada. Por ejemplo, Len Lichtenfeld dice en ‘Quiénes somos’ que los pacientes oncológicos que toman sus medicaciones en casa no suelen hacerlo de la forma adecuada.

No sólo se refieren a los medicamentos que requieren receta, sino a todos aquellos que los consumidores pueden adquirir libremente. También incluyen los suplementos dietéticos, las plantas medicinales y todo tipo de vitaminas. Se promueve, por tanto, lo que ellos llaman las tres R: Riesgo, Respeto y Responsabilidad.

En términos generales este Consejo recomienda que: (a) se hagan preguntas sobre las instrucciones de uso, precauciones y efectos secundarios cuando los medicamentos  recetados sean nuevos. (b) Compartir la información con médicos, farmacéuticos, enfermeras y otros profesionales de la salud en lo que se refiere a medicamentos adquiridos libremente, suplementos dietéticos, plantas medicinales y vitaminas. (c) Mantener una lista actualizada de todos los medicamentos que se estén tomando, recetados y sin receta. Deben incluirse los suplementos alimenticios, plantas medicinales y vitaminas. Recomienda mostrar la lista de los mismos con el médico en cada visita. (d) Leer cuidadosamente toda la información escrita que viene con el medicamento, y guardarla como documento de referencia.

El sitio web se estructura en una serie de secciones: Quiénes somos; Sala de prensa; Para los usuarios; Recursos de tipo educativo; Políticas públicas y adhesión; Reuniones; y Patient Medicine information.

Creemos que cada sección expone lo que su nombre indica. Quizás una de las más interesantes sea la dedicada a los recursos educativos. Unos son de pago y otros se pueden descargar libremente en formato pdf. Se trata de hojas informativas sencillas dedicadas a un tema, o de formularios que luego se pueden remitir a la Coalición. Por ejemplo, ‘Qué debe saber cuando le recetan un medicamento que todavía no ha sido aprobado’, o ‘Consejos para el almacenamiento seguro de medicamentos o para su eliminación segura’, o bien, ‘Los medicamentos prescritos para el dolor. Lo que usted necesita saber’, etc. En estos momentos hay más de cuarenta recursos disponibles. Algunos están en castellano.

En la sección ‘Usuarios’  se pueden hallar una serie de herramientas de gran utilidad que se refieren a: ‘Cómo hablar sobre prescripciones; Información sobre medicamentos específicos; Uso racional de los medicamentos sin prescripción; Uso racional de los suplementos dietéticos y plantas medicinales; Compra de medicamentos por internet; Las vacunas contra la gripe; Uso adecuado de antibióticos; Programas de ayuda a la prescripción; Medicamentos genéricos; Reducción de errores en la medicación; Almacenamiento seguro de medicamentos. Como se aprecia, se trata de temas muy importantes no sólo en los Estados Unidos sino para todo el mundo. Lo que se le da al usuario son una serie de enlaces a sitios oficiales, por lo general, donde se habla con autoridad de estos asuntos.

En la página principal también se ofrecen las últimas noticias, avisos e incorporaciones. Hay una parte de la web que sólo es accesible para los miembros registrados.

Es interesante el planteamiento sobre el buen uso de los medicamentos por parte de pacientes y profesionales en los Estados Unidos. Éste difiere, como es lógico, del nuestro, igual que la organización de la asistencia sanitaria. De todas formas, puede ser útil echar una hojeada al sitio, especialmente a los materiales educativos y a la información para los usuarios.

‘Cuidadores’, un documental de Oskar Tejedor

Ha pasado desapercibido el estreno de un documental de Oskar Tejedor que se centra en la figura del cuidador de enfermos, sea o no un familiar. Parece que en algunas salas del País Vasco se sigue proyectando, pero no en otras zonas donde, en algunos casos ni siquiera se ha estrenado. En cualquier caso, como sucede con muchos documentales, cuando uno se entera de su existencia, ya es imposible verlos. Algo parecido sucede con muchas películas españolas y de otros países, excepto los Estados Unidos.

El documental, que lleva por título Cuidadores, está escrito y dirigido por Oskar Tejedor y producido por Moztu Filmak. Según leemos en la página web del documental, ‘Durante año y medio, cuidadores de familiares con enfermedades degenerativas se reúnen cada 15 días para compartir sus temores y miedos, exponer sus experiencias y sobre todo, aprender a relativizar las cómicas y a veces, embarazosas situaciones cotidianas’. El documental se centra en el Alzheimer.

Por una entrevista que le hacen a Tejedor en El Blog del cine español, sabemos que el presupuesto ha rondado los 300.000 euros. La preparación ha llevado cuatro años y durante año y medio se ha seguido al grupo de apoyo que se reúne cada quince días y que es el hilo conductor del documental. Vale la pena leer la entrevista entera.

Cuidadores ha tenido mucha repercusión en los medios de comunicación tradicionales y digitales. Así se puede comprobar en su página web que tiene  enlaces a todos ellos. Por ejemplo, en MundoAsistencial.com se dice que el documental “se convierte … en el espejo de Txus, Naiara, Alicia, Carlos, Maribel, Manuel y Ana, los «ángeles de la guarda» de sus maridos, madres y mujeres. Pues la figura del cuidador, del familiar que, con la evolución de la enfermedad, se convierte en el guía y portavoz del enfermo, es la que ha permanecido y aún permanece ensombrecida ante la opinión pública, incluso en el sector sanitario o el de asuntos sociales”.

Un gran número de enfermedades crónicas ha puesto de relieve la figura de los cuidadores que durante años ha pasado inadvertida entre los profesionales de la medicina, los políticos y los ciudadanos en general, salvo para aquéllos que han vivido una experiencia cercana.

Es necesario que en todas las estancias se hable de ellos y, en este sentido, el documental de Tejero será de gran importancia. Por ejemplo, en las Facultades de Medicina. Esperemos que Cuidadores pronto se edite en DVD y se pase por algún canal de televisión.

Información sobre enfermedades renales y urológicas: el NKUDIC

El National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse, es un servicio de información del Instituto Nacional de la Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases), que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos.

Se creó en 1987 con la finalidad de difundir conocimiento e información sobre las enfermedades renales y urológicas entre las personas afectadas por alguna de estas enfermedades y sus familiares. También está destinada a profesionales de la salud, estudiantes y público interesado en general. Para llevar a cabo esta tarea trabaja en estrecha colaboración con un grupo que coordina a representantes de agencias federales, organizaciones de voluntariado a nivel nacional, profesionales y departamentos estatales de salud.

El sitio se estructura en una serie de secciones:

Enfermedades renales y urológicas
Todos los temas se ofrecen por orden alfabético. Cada enlace nos lleva a la página correspondiente. Si seleccionamos, por ejemplo, ‘Anemia en la insuficiencia renal y diálisis’, nos lleva a una página con los siguientes epígrafes: ¿Qué es la anemia?.-¿Cuáles son las pruebas de laboratorio para la anemia?.- ¿Cuándo comenzará la anemia?.- ¿Cómo se diagnostica?.- ¿Cómo se trata?.- ¿Cuáles son las otras causas de la anemia?.- Aspectos para recordar.- Esperanzas a través de la investigación.- Obtener más información.- y Agradecimientos. Cada página combina textos e ilustraciones, gráficos, fotografías, etc. Se puede imprimir o descargar en formato pdf. El repertorio de aspectos tratados es muy amplio.

Estadísticas
Como indica su nombre, contiene estadísticas y fuentes

Ensayos clínicos
Información sobre los ensayos que se están realizando en el NIH de Bethesda, Maryland; sobre los estudios financiados por el NIDDK en distintos lugares de los Estados Unidos; y acceso a la base de datos ClinicalTrials.gov. También contiene Guías de práctica clínica.

NKDEP
Enlace que nos lleva al National Kidney Disease Educational Program que es otro sitio.

Series para la sensibilización
Materiales para las ferias de salud, divulgación, etc., destinado a crear conciencia en personas que no están diagnosticadas. La lista está disponible por orden alfabético.

Recursos
Se trata de recursos adicionales con acceso a MEDLINE plus, artículos y revistas, herramientas interactivas de educación para la salud, imágenes y enlaces a otras organizaciones.

Pedir
Información sobre publicaciones que se pueden solicitar. Se dividen en tres grupos: materiales sobre la diabetes, materiales sobre el aparato digestivo, materiales sobre el riñón y enfermedades urológicas. Dentro de cada grupo están clasificadas por tipo de publicación: folletos, hojas informativas, publicaciones en red, estadísticas, hojas de consejos, etc.

Información en español
Se trata de una especie de página index con enlaces a las secciones, pero en español: ‘Enfermedades renales y urológicas’, ‘National Kidney Disease Education Program’, ‘Serie para el conocimiento y la prevención’, ‘Recursos adicionales’, ‘Ordena publicaciones’, y ‘Sobre el NIDDK’.

Sobre nosotros
Información sobre lo que es el National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse.

En definitiva este sitio recoge información de calidad y de mucha utilidad para pacientes, familiares, estudiantes de ciencias de la salud, profesionales sanitarios y público en general. La navegación no presenta problemas, es sencilla y funcional. Como valor añadido, disponer de  mucha información en español. Otro sitio más para tener en cuenta.

‘Rediseñar la información médica’, conferencia TED

La conferencia TED (Ideas worth spreading) de Thomas Goetz Es hora de rediseñar la información médica, me ha gustado. Lo ha hecho porque se centra en cosas que aparentemente son supérfluas o algunos consideran —como hice yo— que se trata de un mero cambio de apariencia.

Efectivamente, hace unas semanas vi en algún blog unas imágenes de los resultados de unos análisis en color, con la información bien distribuida, clara, etc., pero no leí el contenido del post. Lo que primero pensé fue ¡qué bonito!, y ahí se acabó todo.

Al ver la conferencia de Goetz he atado cabos y sé que lo que vi era el resultado de esta prueba. Es decir, que detrás de un informe médico de diseño atractivo había una reflexión interesante.

La conferencia de Goetz (Editor ejecutivo de la conocida revista Wired y autor de The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine), de algo más de dieciséis minutos, que puede verse subtitulada en castellano, explica de forma muy sencilla el proceso. Muchos pacientes —personas dice él— no tomamos en consideración las recomendaciones de los médicos. Algo que todos saben pero que apenas se intenta solucionar con éxito. Sin embargo, pone el ejemplo de la odontología y de un experimento que se llevó a cabo hace tres décdas en Connecticut, del que se dedujo que infundir miedo o lanzar amenazas a los enfermos sobre lo que les puede pasar no produce ningún resultado. Las personas que cambiaban sus hábitos de higiene dental (cepillarse los dientes con frecuencia, por ejemplo) eran las que simplemente sentían que tenían la capacidad de modificar su comportamiento. Lo que les motivaba era el sentido de eficacia. Trasladado a la salud, lo que debe buscarse es un tipo de información que haga ver a los pacientes que pueden mejorar su situación y que les muestre el camino para hacerlo.

Se refiere después a unos ejemplos, a la sobrecarga de información sobre salud que reciben los ciudadanos constantemente y a sus dificultades para acceder, leer o entenderla. Otro inconveniente es que muchos no la relacionan consigo mismos, les resulta ajena. Por tanto, aquello que no sentimos que nos afecta, que está dirigido personalmente a nosotros, tendemos a ignorarlo. De la misma forma, si no se nos ofrece un plan de acción concreto, tampoco sabemos qué hacer. Sin embargo, proporcionar información personalizada para cada paciente supondría elevados costos.

Se refiere después a los estudios de Lisa Schwartz y Steven Woloshin llevados a cabo en la Darmouth Medical School y a sus propuestas, que han funcionado.

A partir de ahí Goetz pensó en lo útiles que podrían ser los informes de laboratorio (de los análisis de sangre, por ejemplo) para rediseñar la gran cantidad de información que proporcionan y la posibilidad de personalizarla para cada paciente. El primer cambio que llama la atención es el uso del color. Después, información de lo qué significan esos valores y qué pueden estar indicando. Finalmente, propuestas de lo que puede hacer esa persona para modificar esos malos resultados. Siguen otros dos ejemplos.

Finalmente se ocupa del coste que esto ha supuesto y señala que sólo es un ejemplo, pero que los médicos pueden mejorar su feedback con sus pacientes teniendo en cuenta que estos quieren conocer cuál es su situación, qué significa; cuáles son sus opciones, qué alternativas tiene, y cómo integra esta información en el curso de su vida.

Está claro que la información para los pacientes es de gran importancia, pero también lo es la forma en que se proporciona. Hay que reconocer que en España, por ejemplo, existen multitud de folletos de tipo informativo destinados a los enfermos y sus familiares sobre enfermedades diferentes que apenas hace unos años no existían. ¿Se ha medido su eficacia?

Estudio Eroski Consumer sobre la satisfacción de los pacientes con la atención primaria

Durante los últimos días se ha publicado un informe sobre los resultados de un estudio que ha llevado a cabo Eroski Consumer sobre la satisfacción de los pacientes en España (Edición impresa de Eroski Consumer, Noviembre de 2010). Se han analizado 170 centros de salud de 18 provincias, la duración de la consulta, el tiempo de espera y la satisfacción de 4.250 pacientes.

Cada persona suele visitar el centro de salud o acude a la visita de atención primaria seis veces al año. En total hay 2.914 centros de este tipo. La duración media es de diez minitos por paciente.

El estudio —según se señala— se ha llevado a cabo de dos formas complementarias. Se ha encuentado a 4.250 pacientes en 170 ambulatorios correspondientes a 18 provincias. Por otra parte, técnicos de Eroski han comprobado mediante visita el estado del equipamiento, el despliegue y los servicios de los mencionados ambulatorios. También han registrado los tiempos de espera y los minutos empleados en cada una de las consultas de los encuestados, cronómetro en mano.

Los pacientes están satisfechos con el funcionamiento de los centros y por ello dan un notable alto. Lo menos valorado es la dificultad para obtener cita, los horarios y la atención por parte del personal administrativo.

Respecto a las infraestructuras, la limpieza y mantenimiento, medidas de seguridad y grado de accesibilidad a las instalaciones es bueno. Los centros que más carencias presentan son los de A Coruña, Asturias, Madrid, Málaga, Navarra, Valencia, Vizcaya y Valladolid.

Por provincias, los centros mejor valorados por los pacientes han sido los de A Coruña y Málaga. Los perores, los de Valencia y Álava. Los pacientes valoran las explicaciones y la información que el médico proporciona a sus pacientes y que les escuche.

Para más información: Eroski Consumer

Informe en pdf