OncoBites: Las últimas noticias sobre cáncer para el público en general

(Captura parcial de pantalla del sitio web)

La iniciativa de Oncobites nos parece admirable. Se trata de un blog donde una serie de científicos e investigadores comparten con un  público amplio los avances que se producen en este campo. Pretenden eliminar de esta forma, según dicen, los altos costes que supone el acceso a las revistas científicas y las dificultades propias de una terminología profesional lejana de lo cotidiano. Asimismo, evitar la mala difusión de noticias sobre el cáncer realizada por personas inadecuadas que pueden crear falsas expectativas o esperanzas. Cuando se consultan páginas web de algunas universidades, por ejemplo, a uno le da la sensación de que todos los días se realizan grandes descubrimientos en sus laboratorios; hay más de «marketing» que de realidad. ¡Cuantas veces se ha colapsado la centralita de un hospital por noticias inadecuadas que aparecen en la prensa diaria! En este caso, según señalan los autores del sitio web, «No simplificaremos en exceso la ciencia, pero compartiremos la investigación en un lenguaje claro que elimine las barreras que alejan a las personas de nuestro campo. Hablaremos con sinceridad cuando los resultados sean preliminares; queremos que los lectores sepan qué hay de nuevo en el laboratorio y qué hay de nuevo en la clínica, sin confundir los dos».

El blog fue fundado por Manisat Das y Sara Musetti y colaboran investigadores graduados o licenciados así como doctores. Entre ellos los fundadores además de Tara Vital, Morgan McSweeney, Emily B. Harrison y Elizabeth Wayne. El título OncoBites proviene de la misión del blog, que es compartir información sobre la investigación de cáncer de laboratorio y la práctica clínica disponible para los lectores a través de una serie de artículos cortos y claros.

Las entradas del blog se acompañan de imágenes y esquemas así como de enlaces para aquellos interesados ​​en seguir profundizando. Algunas incluyen detalles históricos de gran interés.

Estas son algunas de las entradas recientes en OncoBites: «Cáncer: una bestia de muchas cabezas», «Nuevas fronteras en el manejo del cáncer de mama», «Inmunoterapia en el cáncer de páncreas, ¡tienen las bacterias la respuesta?», «Vacunas contra el cáncer: educando al sistema inmunológico desde el siglo XIX», «Epigenética del cáncer», etc.

La ayuda de los videojuegos para vencer el cáncer en niños

Hace algunos años que fue lanzado Re-Mission, un videojuego que era distribuido en las clínicas pediátricas. Consistía en vencer el cáncer y podía ayudar a los niños que lo padecían a mejorar su salud. La idea partió de Pam Omidyar, una de las fundadoras de HopeLab. Se pasaba el día investigando en un laboratorio de inmunología. Tras varias horas observando células cancerosas al microscopio, por la noche desarrollaba videojuegos junto con su marido Pierre Omidyar, ingeniero de software. Se preguntó si la lucha contra la enfermedad a través de un videojuego podía tener efectos beneficiosos en los niños que realmente la padecían.

Hope-Lab se fundó en 2001 para desarrollar y poner a prueba esta idea. Re-Mission se lanzó en 2006 y fue un éxito rotundo. Mejoraba la disposición e impulsaba comportamientos de salud positivos. Los jugadores viajan en un nanovehículo por el interior del cuerpo de pacientes y van destruyendo células cancerosas, luchan contra las infecciones bacterianas asociadas y tratan de manejar los efectos secundarios asociados a la enfermedad. El videojuego se distribuyó de forma gratuita a los pacientes con cáncer, sus familias y cuidadores. Han sido más de 185.000 copias en 81 países.

Desarrollaron después Zamzee un medidor de la actividad y un sitio web para motivar a los niños a que hicieran más ejercicio físico.

Ahora se ha lanzado Re-Mission 2, especialmente diseñado para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Consta de seis minijuegos gratuitos y se juega en línea. Han colaborado organizaciones benéficas, médicos investigadores y varias corporaciones. Cada juego sitúa a los jugadores en el interior del cuerpo humano para combatir el cáncer con un arsenal de armas y superpoderes, como la quimioterapia, los antibióticos y las defensas naturales del cuerpo.

Antes de su salida a la calle se ha realizado una investigación para evaluar su eficacia. Los datos se publicaron en 2008 en la revista Pediatrics y más recientemente en PloS ONE.

Dejamos aquí el trailer del lanzamiento del juego.

Enfermedades como el cáncer pueden arruinar a muchas familias en los Estados Unidos

Precisamente durante estos días estamos discutiendo con nuestros estudiantes de primer curso del grado de Medicina, las diferentes formas de organizar la asistencia sanitaria según países. Lo hacemos tomando como referencia la película documental Sicko (2007) de Michael Moore. Lamentablemente el tema vuelve a estar de actualidad con los recortes que está sufriendo la Sanidad española. Un situación para reflexionar sobre lo que tenemos y que tanto esfuerzo ha supuesto, lo que no tienen otros, y lo que podemos perder. La sociedad debería estar mejor informada al respecto. Los medios de información y comunicación deberían hacer análisis más profundos y cabales, y menos superficiales.

Sobre el asunto me llamó ayer la atención un post de uno de los Blogs más populares: Boing Boing. En On cost and Cancer in America, recoge una conversación de Twitter sobre un caso muy ilustrativo, la referencia a otro post del mismo Blog que habla del caso del niño que tuvo que recoger dinero para pagar la quimioterapia de su padre mediante un puesto de venta de limonada, y las opiniones al respecto de varios ciudadanos.

Todo este material aporta información que completa la realidad que se muestra en Sicko gracias a las herramientas sociales de la Web. Los países europeos deben ser conscientes de los peligros que acechan constantemente y con fuerza a sus sistemas de atención sanitaria. Muchas familias en los Estados Unidos se ven abocadas a la ruina económica cuando a algún miembro se le diagnostica una enfermedad grave como un cáncer.

Nueva red social para afectados de cáncer: ‘I Had Cancer’

I Had cancer es una comunidad constituida en red social que tiene como objetivo ayudar a las personas a luchar antes, durante y después de padecer cáncer, así como a sus familiares y amigos. Fue creada por Mailet López, que logró superar un cáncer de mama y el equipo Squeaky Wheel Media de la ciudad de New York.

Durante el tratamiento, López no pudo escapar a la sensación de aislamiento y de confusión. Tras superarla, quiso ayudar a la gente que se encontraba en la misma situación, transmitiendo su experiencia a través de un blog, que se ha transformado en algo más ambicioso gracias a las redes sociales.

Como otras comunidades de pacientes, permite crear perfiles, compartir sus experiencias y contactar con personas con el mismo problema y con el mismo perfil demográfico. Por ejemplo, en el apartado ‘Browse Community’ se puede buscar por el nombre o código postal, la edad, género, años de diagnóstico y tipo de cáncer. Se encuentra en fase beta. Hay una parte pública y otra más privada. En este último caso, en el supuesto de ser admitido en un círculo, se puede compartir información más privada.

Desde su sitio web se puede acceder a ‘Community’, que ya hemos comentado; a ‘Discussions’, donde se pueden formular preguntas y ver las respuestas, así como seguir debates en torno a un tema (se necesita estar registrado); ‘Dear cancer’, sección en la que los registrados van insertando a modo de blog una serie de mensajes; ‘About’, donde se cuenta de forma muy sintética la historia de la comunidad; y finalmente, ‘My profile’, que lleva al perfil de los que se han registrado.

Si alguien está interesado, puede ver el videoclip I Had Cancer: The founder’s Story (‘I had cancer’: la historia de sus fundadores’, y I Had Cancer: You are not alone (‘I had Cancer’: no estoy solo).

Comunidad de adultos jóvenes afectados de cáncer: ‘i[2]y’

Seguimos abordando sitios web de organizaciones o comunidades de pacientes. En este caso nos ocuparemos de I am too young for this, que reúne a adultos jóvenes diagnosticados de cáncer.

Según esta comunidad, datos oficiales señalan que la incidencia de cáncer en los adultos jóvenes (entre 15 y 39 años) se ha duplicado en los últimos treinta años (70.000 diagnósticos cada año). Unos 10.000 fallecen cada año. Las tasas de supervivencia a los cinco años no ha mejorado en los últimos treinta años. Las causas: retraso en el diagnóstico, acceso a los ensayos clínicos y la edad apropiada para el apoyo entre pares que contribuye a mejorar la calidad de vida.

i[2]y o I’ am too young for this, es un grupo que surgió en 2007 destinado a los jóvenes adultos diagnosticados de cáncer. En 2007 su sitio web fue premiado por la revista Times. El origen de este grupo está en una historia real. Mattew Zachary, un joven concertista de piano de 21 años, fue diagnosticado en 1995 de un meduloblastoma. Era el comienzo de Internet. Otras personas en situación parecida intentaron crear comunidades similares. Sin embargo ahora, en la época de la fácil comunicación, información y participación, sigue habiendo muchos problemas en este sector de la población afectada por el cáncer.

En 2004 Mattew fundo Steps for living que en 2007 se convirtió en la que hoy comentamos. Ésta se ha ido popularizando en estos dos últimos años, ha ganado el respeto de la comunidad oncológica, ha establecido alianzas con instituciones nacionales de salud pública y organizaciones de defensa de los adultos jóvenes, y ha llegado a convertirse en un ejemplo de lo que se llama Health 2.0 y Web 2.0. Aparte de lanzar un sitio web ha organizado muchas actividades que han movilizado a miles de jóvenes.

Su manifiesto se resume en la frase “estamos aún aquí” y trata de movilizar a los jóvenes para que luchen, colaboren, se informen e informen, se comuniquen, y a que no se preocupen el tiempo que queda sino que aprendan a vivir el presente. Dicho de otra forma, utilizan la música, las artes y los medios de comunicación social para organizar, moviliar y activar a los adultos jóvenes para que luchen contra la concepción del cáncer como sentencia de muerte y para que hablen con toda libertad del tema. Con una red internacional superior a 500 centros de cáncer, ellos cuentan con más de 400 recursos de apoyo y 1,25 millones de supervivientes jóvenes a la enfermedad.

Están patrocinados por diversas empresas y grupos. Ellos los clasifican en varias categorías:  «platino», como Novartis oncology; «mayores», como Eisai y Suthwest; «espónsors» como Glaxo Smith Kline o Amstel light, Motorola, etc.; «socios», como Lindi Skin y Whole Foods; y «amigos», como Wetmark Knight Frank, Ruder Finn, jt designs, JWT, etc.

El sitio web se estructura en las siguientes secciones: “Acera de”, “Proyectos”, “Comunidad”, “Blog”, “Música y Arte”, “Ayúdanos”, “Noticias y acontecimientos”, “Soportes”, y «Donar”.

Entre los programas o proyectos, encontramos el The stupid cnacer show, el de Educación médica, la Red de afiliados, la Conferencia anual 2009, el de Investigar las características de la población afectada, Soporte psicológico, etc. En “Ayúdanos” se cuentan las distintas posibilidades de colaborar con mayor o menor implicación. En “Noticias y eventos” se proporciona un calendario de actividades, el newsletter, notas de prensa, etc. En “Comunidad” se muestran las diferentes iniciativas, canales de soporte y posibilidades según las necesidades de cada uno. Cuentan asimismo con un blog. El estilo de las distintas páginas del sitio está en consonancia con el segmento de edad.

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MyCancerPlace, una red social para los afectados de cáncer

MyCancer Place es un sitio de Internet en el que la comunidad de los afectados por esta enfermedad pueden compartir experiencias e información y recibir apoyo. El interesado puede  aportar contenidos en forma de texto e imágenes. Según señalan sus creadores, pretende ser un sitio de información y de educación, de inspiración y de encuentro; en definitiva, un lugar para compartir. Se trata de una de las iniciativas que se basa en la web participativa o web 2.0. Algunos lo han llamado el MySpace o el Facebook de los afectados por esta enfermedad. El sitio está patrocinado por el sitio Cancer Monthly. Éste fue creado por voluntarios cuyas vidas cambiaron a raíz de esta enfermedad. Se centra fundamentalmente en los resultados de los distintos tipos de tratamiento disponibles. Editan un boletín o nesletter electrónico (Cancerwire) que tiene unos 100.000 lectores cada mes. El sitio recibe más de 10.000 vistas semanales. Las noticias que genera son indexadas de inmediato por Google. Cancer Monthly se financia por patrocinadores (Cancer Law Center, Get Healthy Again.com, y Goldberg, Persky & White, P.C.) que les permite hacer suscripciones de bajo coste para el interesado.

Uno de los fundadores fue Michael Horwing, cuyo hijo de dos años falleció de un tumor cerebral. Su triste experiencia, similar a las que pasan muchos padres, puede leerse aquí: «War on Cancer»: Why Does The FDA Deny Access To Alternative Cancer Treatments?»

En el sitio de MyCancerPlace, como hemos dicho, el usuario puede crear su perfil, compartir imágenes, abrir un blog, generar noticias, etc., como en cualquier red social. Dentro del sitio, en “Browse”, se puede localizar el perfil de personas que se busquen o con las que se quiera contactar: sexo, país, ocupación, tipo de cáncer, estado, código postal, grupo de edad, ciudad, etc. En “Personal Web Pages”, los interesados pueden abrir un nuevo blog, editarlo y actualizalo. En estos momentos hay 212 bitácoras. Dispone además, de un sección de imágenes, “Gallery”. Otra sección son los foros, con 127 temas abiertos (mayo, 2009), como “Cancer”, “Terapéuticas complementarias y alternativas”, “Quimioterapia, radiación y cirugía”, “Familia y cuidadores”, “Miedos y soporte emocional”, “Políticas y beneficios de la Industria del cáncer”, “Libros, Sitios web y otros recursos”, “Dieta, nutrición y desintoxicación”, etc.

Hay una sección de encuestas que suben los propios usuarios y otra de grupos que forman los mismos. También dispone de una página de recursos ordenados de la siguiente manera: Sitios web, Herramientas en red, vídeos, teleconferencias, artículos, organizaciones, y “diversión”. Otra página informa de las actividades y eventos que pueden ser de interés para los usuarios, proporcionando datos del lugar, la fecha y hora, el título y la categoría. La mayor parte de estas páginas permite hacer búsquedas.

Los usuarios abarcan un amplio rango de edades, desde adolescentes a personas mayores de 70 años. Empezó a funcionar en 2006. Al año (diciembre de 2007), había recibido más de 50.000 visitantes de 46 países, que había visitado el sitio en más de 200.000 ocasiones con unos 6 millones de páginas vistas.

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