Publicación: Llevar la revolución de los Social Media a la atención médica

Hace unos meses apareció el librito Bringing the Social Media #Revolution to Health Care, publicado por el Mayo Clinic Center for Social Media.

La Clínica Mayo fue pionera en la aplicación de los nuevos medios en la atención para la salud. Comenzaron utilizando el podcasting y se extendieron después al de Youtube, Facebook, Twitter y la elaboración de blogs. A través de ellos tratan de difundir el conocimiento médico para permitir a los pacientes compartir sus historias.

La Clínica Mayo creó su Centro de Medios de Comunicación Social en 2010 y han visto en las redes sociales una excelente oportunidad. El presente libro reúne treinta ensayos cortos, de carácter muy práctico, escritos por más de veinte especialistas y está destinado tanto a los recién llegados a este mundo como a los más experimentados. El dinero recaudado por la venta de este libro va destinado a crear becas para los pacientes con el fin de que asistan a las actividades patrocinadas por el Mayo Clinic Center for Social Media.

El libro contiene:

-Un prólogo de John H. Noseworthy, Presidente y CEO de la Clínica Mayo

-Un prefacio de Lee Aase, de Ferris Timimi, director médico del Mayo Clinic for Social Media

-Sección 1: Conseguir inspiración

-Sección 2: Estrategias

-Sección 3: Los blogs para el cuidado de la salud: oportunidades abiertas

-Sección 4: Redes sociales (Twitter, Facebook, Linkedin)

-Apéndice 1: Mantenerse en la legalidad

-Apéndice 2: Planificar un marco estatégico

El libro (ISBN: 978-1-893005-87-7) está en la línea de lo que siempre pretendieron los hermanos Mayo hace más de cien años: un enfoque integral a los cuidados de salud. En esta ocasión quieren implicar a profesionales, pacientes y cuidadores, para que se involucren de forma activa entre sí para la mejora de la salud y del bienestar. Hay una versión para Kindle bastante asequible.

Portada del libro

Otro gráfico informativo sobre el uso de redes sociales por los médicos

Ayer llamamos la atención sobre un gráfico informativo relativo al uso de la web social por parte de los médicos europeos. Hoy ofrecemos otro que nos aporta más información, relativa en este caso, a los médicos de los Estados Unidos.

Según se observa, el 90 por cien de los médicos utilizan las redes sociales tanto en el terreno profesional como personal. La cifra está por encima de la media del resto de la población. Entre las más utilizadas están las redes o comunidades profesionales, LinkedIn, Facebook, Google, Blogs, YouTube, Comunidades o redes de pacientes y Twitter, entre otras.

A continuación se ofrece información sobre los médicos con más influencia en Twitter. Después se hace referencia a la relación y comunicación Médico-paciente y médico-médico. Respecto a esta última se proporcionan datos sobre el interés en el uso de redes seguras para el aprendizaje, para la discusión de casos clínicos, coordinar un grupo de trabajo, etc. En lo que se refiere a la comunicación con los pacientes, un 33 por cien de médicos de los Estados Unidos han recibido peticiones de amistad por parte de sus pacientes. El 75 por cien las han declinado. Se indican los principales motivos de preocupación de los médicos en el establecimiento de este tipo de relaciones. Completa este apartado una muy breve historia de la relación médico-paciente.

Después el gráfico informativo proporciona información sobre la comunicación entre pacientes. Muchos médicos recomiendan a algunos de sus enfermos que participen en sitios sociales de enfermos. Se ofrecen datos de los puntos de vista de los médicos sobre las comunidades de pacientes: enfermedades raras, cánceres, patologías crónicas, sitios dedicados a temas materno-infantiles, obesidad, etc. La mayor parte de los médicos recomiendan la participación en estas redes.

La información que se ha utilizado en la elaboración del gráfico procede de Mesotheliomapage.com.

Fuente: Rise of the Digital Doctor, Visual.ly

Gráfico informativo: el uso de la Web social por los médicos europeos

Cada vez es más frecuente el uso de la web social entre los médicos europeos. Según investigaciones llevadas a cabo parece que Wikipedia es el destino más popular, según leemos en la Web de InPharm. La conocida “Enciclopedia” atrae cada mes 400 millones de visitantes.

Insight Research Group entrevistó a 300 médicos de atención primaria a lo largo del primer trimestre de 2011 procedentes de Alemania, Italia y el Reino Unido. Un 60 por cien señaló que utilizaba Wikipedia para cuestiones profesionales aparte de otras webs y redes sociales para su trabajo. Entre éstas, YouTube (utilizado profesionalmente por un 18 por cien de los encuestados), Facebook (un 5,7 por cien), LinkedIn (4,7 por cien) y Twitter (1,3 por cien).

No conozco más detalles del estudio, pero está claro que, con referencia a la Wikipedia, no es lo mismo la versión inglesa que la española, la francesa o la alemana. En ocasiones las diferencias son sustanciales. Tampoco sabemos exactamente qué buscan los médicos en la Wikipedia. Más detalles se ofrecen en este gráfico:

Para ver con detalle el gráfico (en pdf) (Inpharm)

Tecnologías móviles para la salud (mHealth)

El Proyecto K4Health. Knowlede for Health, está financiado por la US Agency for International Development (USAID) Office of Population and Reproductive Health (PRH) dentro del Bureau for Global Health. El proyecto está dirigido por el Center for Communication Programs de la Escuela de Salud Pública de la John Hopkins.

Su objetivo es la mejora del acceso e intercambio global, regional y de países específicos a los conocimientos sobre salud pública, en especial sobre planificación familiar y salud reproductiva.

El auge de las nuevas tecnologías (Internet, medios de comunicación social, tecnologías móviles, etc.) ha propiciado que haya más información disponible para más personas, pero de forma desigual. Mientras unos luchan contra el exceso de información, otros lo hacen para tener un acceso digno.

De su sitio web nos interesa llamar la atención  sobre sus EToolkits o equipos de herramientas. Se trata de bibliotecas electrónicas de recursos sobre temas concretos de salud que están seleccionados y controlados por técnicos. Están dirigidos a los administradores de programas de salud, proveedores de servicios, así como a los políticos responsables de estos temas.

En estos momentos ofrece más de 50 equipos de herramientas sobre una amplia gama de temas de salud que incluyen Métodos de planificación familiar; Programas de salud reproductiva; VIH/Sida; Salud materno-infantil; Salud ambiental; Género; Técnicas transversales (mHealth, liderazgo y gestión). También disponen de herramientas específicas por países.

Una de las áreas que llama la atencion es la mHealth o el uso de tecnologías móviles (teléfonos, tabletas y netbooks) para mejorar la salud pública. Es interesante para los países en vías de desarrollo.  Extensas redes de telefonía móvil y el acceso a dispositivos conecta a la gente como nunca en el pasado, permitiendo un mejor flujo de información, la recopilación de datos, la rápida respuesta a situaciones de emergencia, etc. Puede visitarse la web del Grupo de Trabajo mHealth. Véase también: Tecnologías móviles para la salud. Para ver los resultados de las actividades del mHealth K4Health, en Malawi, se puede ver esta entrevista publicada en The Lancet.

En este sentido, es interesante echar un vistazo al sitio por los temas que aborda y para valorar cómo las nuevas tecnologías de la información y comunicación son un aliado en los temas de difusión de la salud en el mundo.

Redes sociales y su beneficio para la salud: documento de la OPS

Los organismos internacionales de la salud como la OMS y la OPS (Organización Panamericana de Salud) son conscientes de que la información de la salud es un derecho de cualquier ciudadano. Los medios tecnológicos actuales facilitan esta labor, especialmente las redes sociales y las llamadas herramientas web 2.0.

El Área de Gestión del Conocimiento y Comunicación DD/KMC ha impulsado un documento colaborativo sobre el uso de las redes sociales en lesta Organización, borrador que está disponible en formato pdf en la red, con el siguiente índice:

1. Introducción
1.1. Concepto: Web 2.0
1.2. Internet y Redes sociales en las Américas
1.3. Redes sociales en el ámbito sanitario

2. Redes sociales en la organización Panamericana de la Salud OPS/OMS
2.1. Antecedentes
2.2. Visión
2.3. Audiencia
2.4. Aplicabilidad
2.5. Metodología de trabajo.
2.6. Resultados esperados

3. Bibliografía

En la introducción de este documento podemos leer:

“Garantizar información veraz y rigurosa y facilitar una transmisión de conocimiento a la ciudadanía sobre temas de salud en Internet plantea uno de los desafíos más importantes para todos los agentes involucrados: autoridades sanitarias, profesionales sanitarios, industria farmacéutica, asociaciones y sociedades científicas profesionales y, por supuesto, asociaciones de pacientes y la ciudadanía”

Se trata de un documento corto (quince páginas), sintético y muy claro, que puede ser de gran utilidad.

Nueva red social para afectados de cáncer: ‘I Had Cancer’

I Had cancer es una comunidad constituida en red social que tiene como objetivo ayudar a las personas a luchar antes, durante y después de padecer cáncer, así como a sus familiares y amigos. Fue creada por Mailet López, que logró superar un cáncer de mama y el equipo Squeaky Wheel Media de la ciudad de New York.

Durante el tratamiento, López no pudo escapar a la sensación de aislamiento y de confusión. Tras superarla, quiso ayudar a la gente que se encontraba en la misma situación, transmitiendo su experiencia a través de un blog, que se ha transformado en algo más ambicioso gracias a las redes sociales.

Como otras comunidades de pacientes, permite crear perfiles, compartir sus experiencias y contactar con personas con el mismo problema y con el mismo perfil demográfico. Por ejemplo, en el apartado ‘Browse Community’ se puede buscar por el nombre o código postal, la edad, género, años de diagnóstico y tipo de cáncer. Se encuentra en fase beta. Hay una parte pública y otra más privada. En este último caso, en el supuesto de ser admitido en un círculo, se puede compartir información más privada.

Desde su sitio web se puede acceder a ‘Community’, que ya hemos comentado; a ‘Discussions’, donde se pueden formular preguntas y ver las respuestas, así como seguir debates en torno a un tema (se necesita estar registrado); ‘Dear cancer’, sección en la que los registrados van insertando a modo de blog una serie de mensajes; ‘About’, donde se cuenta de forma muy sintética la historia de la comunidad; y finalmente, ‘My profile’, que lleva al perfil de los que se han registrado.

Si alguien está interesado, puede ver el videoclip I Had Cancer: The founder’s Story (‘I had cancer’: la historia de sus fundadores’, y I Had Cancer: You are not alone (‘I had Cancer’: no estoy solo).

Profesionales de la medicina y redes sociales

Las redes sociales y la Web se están constituyendo en un arma de información, comunicación, organización, reivindicación, etc. muy importante. Como todo, este fenómeno tiene muchas ventajas y algunos inconvenientes que, en ciertoss casos, pueden tener repercusiones desagradables.

La información y comunicación que circula entre los profesionales de la salud y los enfermos y familares es un tema muy sensible y sometido a legislación. La violación de las leyes puede tener consecuencias graves.

Las redes sociales evolucionan constantemente a una gran velocidad y los problemas surgen a posteriori. Incluso en temas que nada tienen que ver con la medicina, hemos visto casos de situaciones que han trascendido a los medios. Mucha gente utiliza las redes con demasiada ‘alegría’ sin tener en cuenta las posibles consecuencias.

En una página web, la Sociedad Médica de Massachusetts, presenta de forma muy sintética una serie de recomendaciones al respecto. Entre éstas se señala que los médicos deben ser conscientes en todo momento de las normas de privacidad y confidencialidad que deben extenderse a todos los ámbitos. En Estados Unidos muchos médicos utilizan las redes sociales para comunicarse con sus pacientes. Se les recomienda hacerlo desde configuraciones que garanticen la privacidad y teniendo en cuenta que en la red, ésta nunca es absoluta. Es más, existen redes profesionales adecuadas para este tipo de relación donde el control es mayor y son siempre preferibles a las más conocidas.

Otra de las recomendaciones lógicas es que la relación médico-enfermo a través de redes sociales debe utilizarse sólo para los fines adecuados, de manera que no pueden sustituir en absoluto todo aquello que requiere un encuentro personal.

Asimismo, se recomienda que los médicos denuncien sitios con información errónea o que tomen las acciones que consideren oportunas. De la misma manera, cuando tienen alguna relación financiera con laboratorios, fabricantes, proyectos, etc. deben advertirlo abiertamente.

Por otro lado, la información que los médicos publican en la Red (Blogs, Wikis, Páginas web, etc.) debe estar bien pensada y expuesta ya que podría influir de forma positiva o negativa sobre los no profesionales que buscan información de tipo médico.

Como se ve, se trata de recomendaciones muy sencillas y de sentido común, pero que en ocasiones se olvidan. Las redes sociales y la Red en general pueden constituir un método eficaz para relacionarse con profesionales, educar a los pacientes y mejorar la imagen pública de la profesión médica.

En la página señalada, los lectores encontrarán un informe sobre el tema que es mucho más detallado.

Nuevos hábitos en la comunicación científica: el caso de #arseniclife

Antes de que finalizara el año 2010 una noticia saltó a la prensa. En España, Público hablaba de Hallada una nueva forma de vida en la Tierra. El País titulaba Una bacteria adaptada al arsénico ensancha los márgenes de la vida. “En el californiano lago Mono, de aguas muy saladas y ricas en arsénico, unos científicos han descubierto unas bacterias para las que ese elemento no es un veneno. Al contrario, la GFAJ-1 puede vivir con él y lo asimila en sus biomoléculas vitales, incluido el ADN, ocupando el lugar del fósforo”. Los científicos responsables del hallazgo están dirigidos por Felisa Wolfe-Simon, del Instituto de Astrobiología de la NASA. De esta forma podía ampliarse el número de planetas en los que buscar trazos de vida.

La NASA anunció con mucho misterio el acontecimiento; es más, dijo que se iba a presentar un descubrimiento que guardaba relación con temas alienígenas. Esto levantó muchas expectativas. Sin embargo, los detalles y  el artículo original estaban sometidos a embargo por parte de Science, donde tenía que publicarse. Sólo los medios autorizados pudieron comprobar que el artículo no contenía nada referido a la vida extraterrestre. Pero la noticia ya se había difundido por todos los medios del mundo.

Science se vio obligada a enviar a sus suscriptores un mensaje en el que se desmentían los rumores o especulaciones que habían aparecido en Internet y en los medios. Finalmente se publicó el artículo en versión web (Sciencexpress 2 December 2010), pero no en papel. (“A Bacterium That Can Grow by Using Arsenic Instead of Phosphorus”). Muchos investigadores empezaron a opinar en sus blogs y señalaron que las pruebas aportadas no eran cocncluyentes. Algunos señalaban que la incorporación del arsénico al ADN sólo se produce en algunos tramos de la cadena. Otros afirmaban que simplemente se había descubierto una nueva bacteria extremófila que podía ser forzada a sustituir el fósforo por arsénico, lo que no constituía ningún descubrimiento sorprendente y mucho menos del mundo extraterrestre. Es más, parece que en el Universo hay mucho más fósforo que arsénico. Los autores se negaban a entrar en polémicas si no se hacían por el procedimiento habitual.

Todo esto llevó a muchos a criticar a la NASA que busca conseguir financiación. Parece, además, que este comportamiento no es nuevo. En otra ocasión, el propio director del Organismo dio una rueda de prensa en la que anunciaba la existencia de microorganismos procedentes de Marte.

Ayer Science publicó en red una serie de réplicas independientes que arrojan serias dudas sobre los hallazgos de Wolf Simon y su equipo, y la contrarréplica de éstos. De todas formas, la versión impresa, que incluirá el artículo original, aparecerá el próximo 3 de junio. Entre los críticos, Steven A. Benner, del Instituto Westheimer para Ciencia y Tecnología en Gainesville, Florida, y Patricia L. Foster, de la Universidad de Indiana en Bloomington. La batalla entre científicos está servida. Rosie Redfield, de la Universidad de la Columbia Británica (Canadá), otra de las autoras de los comentarios, ya ha contestado y hecho nuevas aportaciones en el día de ayer y en el de hoy (27 y 28 de mayo) en su blog RRREsearch.

Pero todos estos detalles pueden seguirse mejor o peor a través de las revistas científicas, los medios de comunicación y la Red. Ya sabemos cómo funciona la publicación de los trabajos científicos, su supuesta rigurosidad, la revisión por pares, las revistas de “prestigio”, etc. Pero ahora está claro que la red ha abierto nuevas posibilidades que son utilizadas con naturalidad por amplios sectores de la población. Sin embargo, las empresas con importantes negocios que controlan las publicaciones científicas no están por la labor si no controlan el proceso, y una buena parte de científicos tampoco. Desde que se produjo la noticia el año pasado  —según algunos—, Science ha alimentado el mantenimiento de rumores y ha sido un lastre en todo el proceso.

¿Dónde se ha producido, pues, ese debate de seis meses? Una buena parte en Twitter con el hashtag #arseniclife. Carl Zimmer publicó ayer en Slate un largo artículo: The Discovery of Arsenic-Based Twitter. How #arseniclife changed science. Los que conozcan Twitter saben que la información fluye a toda velocidad sin ningún tipo de censuras y sin que una editorial decida si determinadas críiticas a un estudio científico se publican o no. Sucede lo mismo con acontecimientos que podrían ser relegados a un ámbito local y, por este medio, llagan a acaparar la atención de todo el mundo. En Twitter se pueden desmentir comunicados oficiales y mantener discusiones y debates sobre cualquier tema, frívolos o con argumentos que muestran gran preparación y talento.

Sin lugar a dudas, por mucha resistencia que muestren algunos, las nuevas posibilidades que ofrece la red para discutir cualquier tema, incluida la ciencia, se están haciendo un hueco cada vez mayor. Una vez que los trabajos han visto la luz, están sometidos a discusión permanente no por personas anónimas sino por quién quiera. De esta forma, en temas científicos la discusión puede abarcar todo el proceso. Quizás en el futuro, los historiadores nos refiramos al “caso de las bacterias del arsénico” como uno de los primeros de alto nivel científico que se discutió en las redes sociales y en concreto en Twitter. Estamos en el momento en el que los medios tradicionales y los nuevos se ven obligados a convivir.

En el mismo hashtag de #arseniclife aparecen ahora muchos twits sobre el tema de la publicación científica incluido el artículo de Carl Zimmer mencionado. He aquí unos ejemplos de esta misma tarde:

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Social media changing speed of scientific criticism #arseniclife via @slate slate.me/jQznV1
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Towards a new kind of #peerreview? bit.ly/l2ibgy #science @kevinmcinerney3 @b_m_hughes #arseniclife
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How bloggers-in-pajamas changed science. t.co/XsQvZNO #arseniclife great article by @carlzimmer
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Arsenic-based life critiques published. How #arseniclife changed science. – By Carl Zimmer – Slate Magazine – goo.gl/AlHot