Oficina de investigaciones de enfermedades raras en Estados Unidos: ORDR

Los National Institutes of Health, de los Estados Unidos, han establecido el NCATS, cuya misión es catalizar la generación de métodos y técnicas innovadoras que mejoren el desarrollo, las pruebas y la puesta en práctica del diagnóstico y terapeútica de una amplia gama de enfermedades humanas. Tiene un sitio web dedicado a las enfermedades raras: Office of Rare Disease Research (ORDR).

Su finalidad es dar respuesta a las preguntas que pueden formular sobre este tipo de patologías, los pacientes y sus familiares, profesionales de la salud, investigadores, educadores, estudiantes y cualquier persona interesada en el tema. También informa de las actividades que llevan a cabo, como conferencias.

Definen las enfermedades raras como aquélla condición que afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos. Esto supone un total de entre 25 y 30 millones de enfermos de este tipo en aquel país. Se conocen hoy en día en torno a 6.800 enfermedades diferentes catalogadas como raras.

La ORDR se estableció en 1993 dentro de la estructura de los Institutos Nacionales de Salud. Coordina y apoya la investigación que se realiza en torno a este tipo de enfermedsdes, busca oportunidades y también difunde información al respecto.

El sitio web se organiza en varias ecciones: Información sobre enfermedades raras; Grupos de defensa del pacientes; Investigación y ensayos clínicos; Centro de información sobre genética y enfermedades raras; Conferencias científicas; Información genética y servicios; Recursos de investigación; Viajes y alojamiento de pacientes; Informes y publicaciones; Noticias sobre enfermedades raras; y finalmente, un apartado de Recursos en español.

En este último apartado podemos leer que el ORDR estableció el GARD, Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras. Éste fue estableció en el año 2002 por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano y la ORDR. Dispone de especialistas en información y documentación con mucha experiencia que responden las solicitudes de información procedentes tanto de pacientes y familiares como de profesionales, así como de investigadores. Proporcionan fuentes fiables en inglés y español. En la página se recogen las preguntas y respuestas más frecuentes sobre una serie de temas: Cáncer gástrico difuso hereditario, Miohiperplasia hemifacial, Síndrome de Down, Síndrome X frágil o de Martin Bell, Síndrome de Li-Fraumeni, Síndrome de Noogan y Síndrome de McCune-Albright.

Ofrece finalmente una serie de enlaces que dirigen a recursos especializados sobre diversos temas relacionados, agrupados en: Información acerca de enfermedades específicas, Grupos y organizaciones de apoyo, Asistencia financiera, Investigaciones; y Análisis genéticos.

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Biblioteca digital de recursos sobre ‘ciencia indígena’

La ciencia moderna occidental no es la única forma de explicar los fenómenos y los hechos que suceden a nuestro alrededor. Existen en la actualidad, y también en el pasado, otras formas de conocimiento de la naturaleza y de la materia. La Digital Library of Indigenous Science Resources  (DLISR) es una colección de textos, vídeos, audio y archivos de imagen de lo que puede denominarse ‘ciencia indígena’.

Todos los recursos que se presentan son de autoría de la DLISR, proceden de personas o sociedades indígenas, o se han aprobado para su inclusión por un anciano o persona con los conocimientos adecuados para evaluar el recurso. El primer grupo de recursos que se ha catalogado procede de Snow Change, Tribal College Journal, y Winds of Change. La mayoría de las entradas hacen referencia a los pueblos Circumpolares o de Norteamérica.

DLISR es un proyecto del Tapestry Institute’s Itahoba Science Program. Uno de sus objetivos es investigar cómo se puede enseñar y aprender mediante recursos diferentes a los occidentales. El sitio, aunque puede resultar de interés a cualquier persona, está enfocado a los estudiosos de otras culturas, a los profesores y alumnos de programas de estudios indígenas.

En el sitio web nos encontramos con un menú horizontal con los siguientes secciones: ‘Introducción’, ‘Alcance’, ‘Cómo utilizar DLISR’, ‘Participar’, ‘Créditos’ y ‘Feedback’.

Tanto en la Introducción como la Declaración del alcance del DLISR se proporcionan datos de forma muy sintética de lo que es el recurso, sus objetivos y cómo se desarrolla.

En Cómo buscar se explican las formas de encontrar recursos. Hay disponible una lista de términos de búsqueda. Las principales categorías son: Términos relativos a la Geo-ecología, Términos relativos a la Geopolítica, Leyes y procedimientos legales, Nombres de Organizaciones o de publicaciones, Personas, Temas, y Tribus o grupos indígenas. Después se ofrece un listado por orden alfabético de los términos que se han utilizado en la catalogación. También es posible buscar por tipo de recurso y explorar la colección completa (en estos momentos esto se logra introduciendo el térnino ‘Indigenous’ en la caja de búsquedas.

Las otras secciones, además de proporcionarnos información sobre las personas que participan en el proyecto, invitan a participar o a opinar sobre la utilidad del recurso.

En estos momentos parece que el sitio se encuentra en un proceso de rediseño, por lo que no funcionan algunos enlaces tal como se señala en la página principal. Parece que se integran en la Colección de la Digital Library for Earth System Education. Las categorías de acceso ahora son: ‘Cambio climático’, ‘Educación’, Leyes’, ‘Soberanía’, Conocimientos tradicionales’, y ‘Alimentación tradicional’. También se ofrece una lista de temas, así como de tipo de recurso (para el aula, textos, audio, etc.). Todo el proceso se puede hacer desde la página principal. Entre los que apoyan el proyecto se encuentra la National Science Foundation.

Medicina y recursos Web 2.0

Como en otras ocasiones, recomendamos una serie de recursos web 2.0 que recopila el blog ScienceRoll (A doctor’s journey in genetics PhD and medicine through web 2.0). Ahí van:

Cáncer y Web 2.0

Células madre y Web 2.0

Colección sueca de recursos de Medicina social Web 2.0

Microbiología y Web 2.0

Transplantes y Web 2.0

Nuevas recopilaciones de enlaces Web 2.0

En otras ocasiones hemos recomendado las selecciones de enlaces sobre Web 2.0 y medicina que hace Webcina.  En esta ocasión queremos llamar la atención en los siguientes:
Pediatría y Web 2.0
Psiquiatría y Web 2.0
Nutrición y Web 2.0
Genética y Web 2.0

Webicina fue fundada por el Dr. Bertalan Mesko, autor de uno de los blogs de tipo médico más premiado (Scienceroll.com) que ha ayudado a los profesionales de la medicina y a los pacientes a entrar en la era de la Web social.

La historia de la malaria. Recursos en red

Ya que ayer dedicamos el post a la malaria, aquí dejo unos enlaces a sitios donde podremos encontrar información sobre la historia de la enfermedad:

Malaria. CDC (Centers of Health and Human Services). Se trata de una sección dedicada a la malaria que contiene información abundante sobre la enfermedad (biología, control y prevención, diagnóstico y tratamiento, distribuación geográfica y epidemiología, medicamentos, viajes y malaria, recursos, etc.). Incluye también una sección histórica o más bien, un resumen que combina texto e imágnes y que puede ser de utilidad. Está destinada al público en general.

Malaria Site. Este sitio aborda el tema en toda su extensión: historia, etiología, fisiopatología, clínica, diagnóstico, tratamiento, complicaciones y control de la enfermedad. En lo que respecta a la historia, se hace referencia a la del origen del parásito y de su propagación; a la de la malaria durante las guerras y catástrofes; a la de personajes conocidos que fueron afectados; a la de la enfermedad en la literatura antigua; a la de los descubrimientos científicos sobre el paludismo; a la de su cotrol; y a la del paludismo y su control en la India. También se habla de Ronald Ross, Alphonse Laveran y Paul Muller, premios nobel de medicina en los años 1902, 1907 y 1948 respectivamente. Se trata de un sitio web personal, lo que se percibe fácilmente cuando se recorren sus páginas. Se actualiza según consta en la portada.

History of malaria. Wikipedia. Aunque no lo he leído a fondo el artículo parece equilibrado. Contiene imágenes y un buen repertorio de referencias así como de recursos externos. No hay voz equivalente en castellano.

Malaria: Past and Present. Página que forma parte de Nobelprize.org. Se integra dentro de unas páginas dedicadas a la enfermedad: ‘¿Qué es la malaria?’, ‘Su historia’, ‘Impacto global’, ‘Tratamiento’, y ‘Otros recursos del sitio’, que incluye desde información de los premios Nobel relacionados, hasta dos enlaces que llevan a dos juegos: ‘El juego del mosquito’, y ‘El juego del Parásito’.

MEDTv también tiene unas páginas dedicadas a la malaria y, dentro de estas, en cuatro pantallas se nos cuenta su historia de forma muy resumida.

History of Malaria. Es una parte de Stop Malaria Now, una iniciativa afroeuropea que, en dos páginas, hace un resumen de la historia de la malaria.

Insects, Disease and History. El sitio, iniciativa de dos docentes, aborda el impacto de las enfermedades transmitidas por insectos. Aunque no está relacionado de forma directa con el paludismo, puede ser interesante.

The behavioural and social aspects of malaria and its control. An introduction and annotated bibliography. Se trata de una publicación de la OMS para el Programa Especial para la Investigación y Formación en Enfermedades Tropicales. Editado por H. Kristian Heggenhougen, Veronica Hackethal, Pramila Vivek. Se trata de un libro de 2003 que puede descargarse en formato pdf del sitio ‘TDR For research on diseases of poverty’. A destacar el segundo capítulo dedicado a la historia y el repertorio bibliográfico. También se puede pedir una copia en papel.

Malaria Journal. Se trata de una revista dedicada a la enfermedad que podemos encontrar en BioMed Central en acceso abierto. Una ojeada a los artículos nos proporciona una idea de los temas candentes en estos momentos en lo que a malaria se refiere.

—También podemos darnos una vuelta por The Ross Project, cuyo objetivo es la preservación y recatalogación de los papepes de Ronald Roos y de su Instituto. Lo encontramos dentro del sitio de la ‘London Scool of Hygiene & Tropical Medicine’, de la Universidad de Londres. El proyecto ha sido financiado mediante un premio de la Wellcome Trust. La Wellcome Library nos ofrece asimismo Una Guía de recursos sobre la historia y tratamiento de la malaria.

Por último, gracias al Blog de la Biblioteca del Campus de Bellvitge me entero de la existencia de Malaria Atlas Project (MAP) que pone a disposición de los visitantes una nueva cartografía sobre la malaria. El planisferio se publicó en la revista PlosMedicine. El proyecto también ha sido financiado por Wellcome Trust.

Mosquito

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