Nueva red social en torno al VIH: AIDSpace

AIDspace es una comunidad en red que nació el pasado mes de octubre y que conecta personas que intercambian información y proporciona servicios para los afectados por el virus VIH. Detrás está ONUSIDA, Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Está abierto a las organizaciones interesadas en asociarse.

Permite contactar con otros miembros, intercambiar información, así como descubrir nuevas redes. También se pueden publicar y compartir políticas y estrategias, estudios de caso, materiales multimedia, posters y otros recursos. Funciona además como consultoría y asesoría, entre otros servicios.

AIDSspace pretende ampliar las redes ya existentes y de carácter más informal a personas interesadas en el VIH y a maximizar los recursos para lograr una respuesta enérgica frente al SIDA. La premisa subyacente es simple: Si cientos de millones de personas pueden conectarse a las redes sociales más populares (Facebook, LinkedIn, MySpace, Twitter, YouTube) para chatear, compartir contenidos, y mantenerse al tanto de lo que está sucediendo, también pueden hacerlo en relación con el SIDA. AIDSspace es de uso libre; todo lo que se necesita es una dirección de correo electrónico.

En definitiva, AIDSpace se está construyendo y será lo que la gente y las organizaciones quieran que sea.

El sitio Web se estructura en las siguientes secciones: Perfil; Directorio; Biblioteca; Mercado; Discusiones; Sala de noticias; Actividades y acontecimientos; y Grupos.

El “Directorio” incluye los perfiles de las personas que van registrándose; se puede consultar por orden alfabético. En la “Biblioteca” se ofrecen documentos  (presentaciones, artículos, multimedia, informes, etc.) por temas (al lado de cada uno aparece una cifra del número que hay), y por los más valorados, los más comentados, los más “bajados”, y por orden alfabético. También se puede hacer una búsqueda.

La sección “Mercado” reune información sobre ofertas de empleo, consultoría, subvenciones, proveedores de servicios, etc.

La sección “Discusiones” nos lleva a las más valoradas, más recientes o que tienen más respuestas. También tenemos una clasificación por temas: Comunicaciones, Preservativos, Educación, Epidemiología, Prevención, Derechos humanos, entre otros.

En “Noticias” se recogen las que aparecen en distintos medios. Pueden comentarse y valorarse. Un enlace lleva al recurso original. Respecto a “Actividades, acontecimientos o eventos”, se ofrecen por temas y también se puede acceder directamente a los más recientes o los más comentados.

Finalmente la sección “Grupos” recoge en un directorio los registrados. Pueden hacerse búsquedas o acceder a los recientemente creados, los más populares, así como a un listado por orden alfabético.

Cada miembro puede guardar y seleccionar los recursos de cada sección.

Iniciativa interesante. Estaremos al tanto de cómo evoluciona esta nueva red.

En defensa de los derechos fundamentales en Internet

Copia, pega y pásalo

“Ante la inclusión en el Anteproyecto de Ley de Economía sostenible de modificaciones legislativas que afectan al libre ejercicio de las libertades de expresión, información y el derecho de acceso a la cultura a través de Internet, los periodistas, bloggers, usuarios, profesionales y creadores de internet manifestamos nuestra firme oposición al proyecto, y declaramos que…

1.- Los derechos de autor no pueden situarse por encima de los derechos fundamentales de los ciudadanos, como el derecho a la privacidad, a la seguridad, a la presunción de inocencia, a la tutela judicial efectiva y a la libertad de expresión.

2.- La suspensión de derechos fundamentales es y debe seguir siendo competencia exclusiva del poder judicial. Ni un cierre sin sentencia. Este anteproyecto, en contra de lo establecido en el artículo 20.5 de la Constitución, pone en manos de un órgano no judicial -un organismo dependiente del ministerio de Cultura-, la potestad de impedir a los ciudadanos españoles el acceso a cualquier página web.

3.- La nueva legislación creará inseguridad jurídica en todo el sector tecnológico español, perjudicando uno de los pocos campos de desarrollo y futuro de nuestra economía, entorpeciendo la creación de empresas, introduciendo trabas a la libre competencia y ralentizando su proyección internacional.

4.- La nueva legislación propuesta amenaza a los nuevos creadores y entorpece la creación cultural. Con Internet y los sucesivos avances tecnológicos se ha democratizado extraordinariamente la creación y emisión de contenidos de todo tipo, que ya no provienen prevalentemente de las industrias culturales tradicionales, sino de multitud de fuentes diferentes.

5.- Los autores, como todos los trabajadores, tienen derecho a vivir de su trabajo con nuevas ideas creativas, modelos de negocio y actividades asociadas a sus creaciones. Intentar sostener con cambios legislativos a una industria obsoleta que no sabe adaptarse a este nuevo entorno no es ni justo ni realista. Si su modelo de negocio se basaba en el control de las copias de las obras y en Internet no es posible sin vulnerar derechos fundamentales, deberían buscar otro modelo.

6.- Consideramos que las industrias culturales necesitan para sobrevivir alternativas modernas, eficaces, creíbles y asequibles y que se adecuen a los nuevos usos sociales, en lugar de limitaciones tan desproporcionadas como ineficaces para el fin que dicen perseguir.

7.- Internet debe funcionar de forma libre y sin interferencias políticas auspiciadas por sectores que pretenden perpetuar obsoletos modelos de negocio e imposibilitar que el saber humano siga siendo libre.

8.- Exigimos que el Gobierno garantice por ley la neutralidad de la Red en España, ante cualquier presión que pueda producirse, como marco para el desarrollo de una economía sostenible y realista de cara al futuro.

9.- Proponemos una verdadera reforma del derecho de propiedad intelectual orientada a su fin: devolver a la sociedad el conocimiento, promover el dominio público y limitar los abusos de las entidades gestoras.

10.- En democracia las leyes y sus modificaciones deben aprobarse tras el oportuno debate público y habiendo consultado previamente a todas las partes implicadas. No es de recibo que se realicen cambios legislativos que afectan a derechos fundamentales en una ley no orgánica y que versa sobre otra materia.

NOTA: Este manifiesto fue redactado conjuntamente por periodistas, bloggers e internautas, en una maratoniana sesión durante la tarde-noche de ayer. Si estás de acuerdo, difúndelo por todas las vías que puedas”.

Nace ‘Indagando.tv’, una televisión sobre ciencia en Internet

Ayer se puso en marcha un canal de televisión vía Internet de contenidos científicos (ciencia, salud y medicina, medio ambiente y tecnología): Indagando.tv. Su programación se basa en informativos, entrevistas en directo, reportajes y documentales. Transmite las veinticuatro horas del día en streaming, en castellano e inglés.

Inicialmente, con su lanzamiento puede verse: ‘News & Views’, un informativo de actualidad; ‘Aquí SINC’, el día a día de la investigación en España; ‘A 2:Debate’, en el que especialistas opinan sobre temas de actualidad; ‘Ella innova’, un día en la vida de una innovadora, un programa destinado a fomentar la visibilidad de las mujeres que hacen ciencia.

Indagando.tv está dirigida por Grazziella Almendral, fundadora de la productora Indaganda, y  presentada por América Valenzuela.
Su objetivo es pasar a otras plataformas y servir contenidos a diversos medios. Cuenta con emisión continua y archiva los programas para poderlos ver “a la carta”. Por lo que veo también se pueden “embeber”. En estos momentos hay un impresionante documental sobre el mosquito Aedes Aegypti, que puede ser portador del dengue y la fiebre amarilla, y otro sobre la mutilación genital femenina.

Tiene ya su canal en Twitter para su seguimiento en el momento. También dispone de Blog así como de página de Facebook.

¡Bienvenidos y larga vida!

Captura de pantalla

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La historia de la malaria. Recursos en red

Ya que ayer dedicamos el post a la malaria, aquí dejo unos enlaces a sitios donde podremos encontrar información sobre la historia de la enfermedad:

Malaria. CDC (Centers of Health and Human Services). Se trata de una sección dedicada a la malaria que contiene información abundante sobre la enfermedad (biología, control y prevención, diagnóstico y tratamiento, distribuación geográfica y epidemiología, medicamentos, viajes y malaria, recursos, etc.). Incluye también una sección histórica o más bien, un resumen que combina texto e imágnes y que puede ser de utilidad. Está destinada al público en general.

Malaria Site. Este sitio aborda el tema en toda su extensión: historia, etiología, fisiopatología, clínica, diagnóstico, tratamiento, complicaciones y control de la enfermedad. En lo que respecta a la historia, se hace referencia a la del origen del parásito y de su propagación; a la de la malaria durante las guerras y catástrofes; a la de personajes conocidos que fueron afectados; a la de la enfermedad en la literatura antigua; a la de los descubrimientos científicos sobre el paludismo; a la de su cotrol; y a la del paludismo y su control en la India. También se habla de Ronald Ross, Alphonse Laveran y Paul Muller, premios nobel de medicina en los años 1902, 1907 y 1948 respectivamente. Se trata de un sitio web personal, lo que se percibe fácilmente cuando se recorren sus páginas. Se actualiza según consta en la portada.

History of malaria. Wikipedia. Aunque no lo he leído a fondo el artículo parece equilibrado. Contiene imágenes y un buen repertorio de referencias así como de recursos externos. No hay voz equivalente en castellano.

Malaria: Past and Present. Página que forma parte de Nobelprize.org. Se integra dentro de unas páginas dedicadas a la enfermedad: ‘¿Qué es la malaria?’, ‘Su historia’, ‘Impacto global’, ‘Tratamiento’, y ‘Otros recursos del sitio’, que incluye desde información de los premios Nobel relacionados, hasta dos enlaces que llevan a dos juegos: ‘El juego del mosquito’, y ‘El juego del Parásito’.

MEDTv también tiene unas páginas dedicadas a la malaria y, dentro de estas, en cuatro pantallas se nos cuenta su historia de forma muy resumida.

History of Malaria. Es una parte de Stop Malaria Now, una iniciativa afroeuropea que, en dos páginas, hace un resumen de la historia de la malaria.

Insects, Disease and History. El sitio, iniciativa de dos docentes, aborda el impacto de las enfermedades transmitidas por insectos. Aunque no está relacionado de forma directa con el paludismo, puede ser interesante.

The behavioural and social aspects of malaria and its control. An introduction and annotated bibliography. Se trata de una publicación de la OMS para el Programa Especial para la Investigación y Formación en Enfermedades Tropicales. Editado por H. Kristian Heggenhougen, Veronica Hackethal, Pramila Vivek. Se trata de un libro de 2003 que puede descargarse en formato pdf del sitio ‘TDR For research on diseases of poverty’. A destacar el segundo capítulo dedicado a la historia y el repertorio bibliográfico. También se puede pedir una copia en papel.

Malaria Journal. Se trata de una revista dedicada a la enfermedad que podemos encontrar en BioMed Central en acceso abierto. Una ojeada a los artículos nos proporciona una idea de los temas candentes en estos momentos en lo que a malaria se refiere.

—También podemos darnos una vuelta por The Ross Project, cuyo objetivo es la preservación y recatalogación de los papepes de Ronald Roos y de su Instituto. Lo encontramos dentro del sitio de la ‘London Scool of Hygiene & Tropical Medicine’, de la Universidad de Londres. El proyecto ha sido financiado mediante un premio de la Wellcome Trust. La Wellcome Library nos ofrece asimismo Una Guía de recursos sobre la historia y tratamiento de la malaria.

Por último, gracias al Blog de la Biblioteca del Campus de Bellvitge me entero de la existencia de Malaria Atlas Project (MAP) que pone a disposición de los visitantes una nueva cartografía sobre la malaria. El planisferio se publicó en la revista PlosMedicine. El proyecto también ha sido financiado por Wellcome Trust.

Mosquito

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Las farmacéuticas se asoman a la web social

Hace unos días Marissa Miley y Rich Thomaselli publicaban un artículo en AdvertisingAge en el que se refieren a la entrada de las grandes compañias farmacéuticas en Internet, en concreto, en lo que se refiere al marketing y al uso de medios sociales. Tema interesante porque este tipo de empresas en las que todo está muy reglamentado y fabrican productos que consumen millones de pacientes, un error podría ser catastrófico. La novedad aquí es la voz de los enfermos y de su entorno, que la red puede amplificar de una forma extraordinaria.

Las grandes farmacéuticas se mueven “pesadamente” hacia la esfera digital invirtiendo grandes cantidades de dinero para llegar a los blogs, a twitter y Youtube. Algunas como Johnson & Johnson mantienen un popular y respetado blog; otros, como Novartis, utilizan Twitter para transmitir noticias de sus empresas; finalmente algunos, como AstraZeneca, se lanzan a crear canales en YouTube para llegar a las asociaciones de pacientes que tanta fuerza y visibilidad están adquiriendo.

Las compañías están reduciendo sus inversiones de marketing en algunos medios como la televisión, y la están desviando hacia Internet. La realidad indica, según los responsables de estas empresas, que deben ser prudentes porque los usuarios hace ya tiempo que conocen y manejan estos medios; no quieren tener un tropiezo. Sin ir más lejos, la FDA ha advertido de forma preventiva a las firmas farmacéuticas que dejen de poner publicidad engañosa en los motores de búsqueda como Google y Yahoo. Se lamentan de que no existen directrices claras en este sentido cuando todo está tan normativizado en este sector. Se recomienda, no obstante, un equilibrio entre la información que habla de los riesgos y la que se refiere a los beneficios. Cómo estamos ante un nuevo paradigma —señalan—, nos encontramos en una fase de aprendizaje y tanteo de estos nuevos medios. En definitiva, estamos experimentando. Tenemos que cambiar con los pacientes, afirman.

Se habla de una experiencia de Astrazeneca que pasó ocho meses reuniendo a varios departamentos de su empresa para poner información en Youtube sobre su producto contra el asma Symbicort. Los sitios sociales son para ellos sitios ‘grises’ con grandes dificultades para comprender cómo funcionan. En el canal invitan a los afectados por el asma a que cuenten sus experiencias. En sólo tres meses han recibido bastantes vídeos y más de 53.000 páginas vistas. Quizás poco para las cifras que maneja Youtube, pero de importancia por tratarse de nuevas experiencias.

Los autores del artículo también se refieren al caso de la defensa de los fármacos Prilosec y Nexium que fueron tildados de inseguros en las revista Men’s Health (“Ocho medicamentos que nunca debería tomar”). Se puso un video de cinco minutos en YouTube en el que el director ejecutivo de desarrollo clínico se pone delante de la cámara para hablar de la seguridad de los medicamentos y del apoyo que estos habían recibido de la FDA “AstraZeneca Responds to ‘8 Drugs Doctors Would Never Take”. Hasta hoy ha sido reproducido 6683 veces.

Otra experiencia es la de Sanofi-Aventis que desarrolló un anuncio de TV del fármaco para dormir ‘Ambien CR’ que remitía a los usuarios a un micrositio con juegos y elementos de web social (Silence Your Rooster.com). Se dan recomendaciones para dormir mejor y se invita además a ver unos clips de vídeo. Los tres primeros días atrajo a un millón de visitantes. También ha derivado a muchos visitantes a la página web ambiencr.com, que proporciona toda la información sobre el medicamento.

Asimismo se está utilizando la web para establecer un diálogo con los enfermos de esclerosis múltiple sobre un medicamento que no estará disponible hasta el próximo año. Acorda Therapeutics se dedica al desarrollo de tratamientos cuyo objetivo es retaurar la función neurológica de los enfermos de esclerosis múltiple. Los pacientes están constantemente buscando información y sus amigos y familiares también. Se trata de un sitio más de tipo social donde se comparten experiencias y participación; se llama ‘I walk because...’ . La página web de Saatchi permite a los participantes subir vídeos y fotos de los paseos, y compartir las razones que tienen para caminar.  El sitio no está administrado por la National Multiple Sclerosis Society.

Vale la pena leer el artículo entero de Advertising Age. Estaremos atentos para ver cómo evolucionan este tipo de iniciativas.

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Mi participación en Fesabid 09

Los pasados días 20 al 22 estuve en Zaragoza en el Fesabid 09, XI Jornadas Españolas de Documentación. La verdad es que me hubiera gustado asistir a alguna sesión más ya que las había muy interesantes. El problema es que algunas se producían a la vez en salas diferentes. Había seis ejes temáticos: Impacto social de los servicios, proyectos y actividades de información; Redes sociales, participación y gestión de información; Tecnologías para la gestión de información en redes sociales; Acceso al conocimiento para la innovación y el desarrollo; Responsabilidad social de los profesionales de la información; y Gestión de calidad orientada a los usuarios.

Dentro del Programa científico, la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, del Ministerio de Sanidad y Consumo (ahora Ministerio de Sanidad y Política Social) en colaboración con la Asociación de Profesionales Especialistas en la Información (APEI), organizó dos mesas redondas o foros. La primera, que tuvo lugar el jueves por la mañana en la sala L. Gálvez, trató el tema del Acceso abierto e investigación. En ella participaron Paola de Castro (Istituto Superiore di Sanità, Italia) como ponente; Elena Primo Peña, (Instituto de Salud Carlos III), María Fca. Abad (Departamento de Historia de la Ciencia y Documentación de la Universidad de Valencia), y Tony Hernández Pérez (Universidad Carlos III) con ponencias algo más cortas. Resultó de interés para estar al día en el tema del open access y para conocer los problemas para su adopción por parte de las instituciones y de los científicos.

La otra tuvo lugar el mismo día, en el mismo lugar, pero por la tarde. Su título era Información, Internet y Salud. En ella participó como ponente el conocido Alex Jadad (Universidad de Toronto y fundador del Centre for Global eHealth Innovation), Carlos Aibar Remón (Departamento de Medicina preventiva de la Universidad de Zaragoza), David Novillo (Ministerio de Sanidad y Consumo) y yo mismo. El moderador fue Pablo Rivero, director general de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Jadad, de una forma muy atractiva, hizo reflexionar al público sobre la situación en la que nos encontramos. El desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación es tal, que es necesario parar y mirar a nuestro alrededor. Las cosas han cambiado mucho en los últimos años, tanto, que sólidas estructuras en lo que a formación y asistencia se refiere, tienen que replantearse. La red, además, no espera. Por mi parte, que intervine en segundo lugar, me ocupé de revisar el tema de los pacientes e Internet. Tras una introducción abordé el asunto en su doble dirección: de los profesionales e instituciones al ciudadano, y de estos, (pacientes, familiares, usuarios de los servicios de salud) a los profesionales. Resalté especialmente la trayectoria que han tomado las cosas tras la aparición de la Web 2.0 o participativa.  Aivar puso un poco de orden en el tema y siguió profundizando en la información disponible en la red para los profesionales y también para los enfermos, proporcionando unas reglas mínimas para todos. Al fin y al cabo esto también entra en la educación para la salud. David Novillo habló de las características del metabuscador Excelenciaclinica.net del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (Ministerio de Sanidad y Consumo) para profesionales (también para el público) y de futuros proyectos dirigidos especialmente a los ciudadanos. Tuvo que hablar rápido ya que los demás le dejamos poco tiempo. Pablo Rivero coordinó la mesa con gran acierto y proporcionó información de tipo técnico de algunos proyectos actualmente en marcha en el Ministerio.

También ha sido interesante intercambiar opiniones e ideas con otros participantes y conocer personas que trabajan en temas semejantes. En el ambiente he percibido mucha iniciativa y muchas ganas de trabajar entre los asistentes. A pesar del calor (más de 30º) ha sido una experiencia agradable y positiva. Agradezco aquí la invitación, la acogida y las atenciones que me han prestado, especialmente a David Novillo.

Cartel y logo de fesabid 09

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El Life Raft Group, en la World Wide Web

Life Raft Group es una organización internacional sin ánimo de lucro de pacientes para apoyar a los afectados por tumores del estroma gastrointestinal (GIST), así como a sus familias. El GIST (gastrointestinal stromal tumor) es un tipo de tumor que pertenece a la familia de los “sarcomas de tejidos blandos”.

Según se dice en su sitio web, su misión es garantizar la supervivencia de los pacientes afectados a la vez que mantener su calidad de vida. Los esfuerzos se diversifican en cinco áreas programáticas: la investigación; vigilancia de los tratamientos; información y soporte; asistencia y superación; y defensa.

Han creado un plan estratégico dirigido a vencer la resistencia al tratamiento. Su objetivo es identificar los mecanismos de resistencia y encontrar los medios para superarlos. Para ello disponen de subvenciones y están en contacto estrecho con los investigadores. Por su parte también recogen información de los pacientes que constituyen datos valiosos para la investigación que de otra forma sería difícil recoger. También están al tanto de los ensayos clínicos que se realizan y participan en ellos. Posteriormente facilitan información tanto a los pacientes como a los médicos.

Respecto a la información y apoyo proporcionan un excelente servicio distribuyendo folletos y panfletos, fomentando reuniones en los Estados Unidos y otras partes del mundo, a través de las páginas web, de los chats, de boletines, etc. También disponen de un repertorio internacional de especialistas de GIST.

Respecto a la defensa, es quizás el único grupo que representa la voz de los pacientes afectados. Han emprendido iniciativas para luchar en contra del uso de placebos en los ensayos clínicos para enfermos que no tienen otra alternativa de tratamiento. También para garantizar la cobertura de Medicare. Intervienen en temas en los que están implicadas las empresas farmacéuticas, las compañías de seguros, así como instituciones. Tratan de hacer llegar medicamentos a personas del extranjero que los necesitan. Además, ayudan a los pacientes a superar problemas financieros y de tipo logístico en lo que a sus tratamientos se refiere.

Otra de sus características es la claridad  y transparencia en la gestión económica. Tienen siete empleados a tiempo completo y mantienen una oficina en Wayne, Nueva Jersey. Cuentan con una amplia red de voluntarios, que incluye un equipo de investigación formado por un  oncólogo, un bioquímico y un matemático. Dedican a subvenciones y contratos de investigación la mayor parte de lo que recaudan; esta cifra ha sido de 975.000 dólares del total (1.624,148 dólares), según sus últimos datos.

La página principal contiene un menú superior con las siguientes secciones: “Acerca de”, “Soporte para los pacientes”, “Investigación”, “Biblioteca” y “Profesionales médicos”. Cada una de estas tiene sus subsecciones. Por ejemplo, en “Sorporte”, se puede acceder al Boletín, petición de material informativo, participar en los grupos de soporte, ponerse en contacto con Life Raft Group y también “Soporte Internacional”, con Global Gist Network, un directorio que proporciona información a los pacientes y familias de varios países en sus lenguas. Dan cabida a blogs de pacientes. En la sección “Biblioteca”, hallamos boletines, webcasts y vídeos, libros, enlaces a recursos externos, etc.

En la columna izquierda de la página principal tenemos las secciones relacionadas con la enfermedad: “Acerca de GIST”, “Temas más frecuentes”, “Accesibilidad al tratamiento” (defensa, ensayos clínicos, financiación y logística, y especialistas en GIST), y “Hacer frente al cáncer”.

La página principal se completa con una selección de cosas que se encuentran en sus secciones correspondientes, noticias recientes y una bienvenida.

Captura de pantalla del sitio web

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Patient UK, excelente sitio web para los ciudadanos del Reino Unido

Patient UK fue creado en 1997 por PiP (Patient Information Publications). Comenzó siendo un directorio de sitios web del Reino Unido que proporcionaban información sobre la salud, enfermedades y sobre cuestiones relacionadas.

En 2002 fue relanzado y en la tarea se unió EMIS (Egton Medical Information Systems). Se añadieron nuevos contenidos. El público al que va destinado es la población en general y proporciona información de calidad sobre una amplia variedad de temas médicos y sobre salud. Sigue conteniendo un directorio de enlaces a otros sitios web, sobre todo del Reino Unido; parece que la gente prefiere los sitios web elaborados en el propio país.

Respecto a la financiación, procede en su totalidad de EMIS (Egton Medical Information Systems) que es quien gestiona la publicidad de los banners o insertada de otra forma en el sitio. Hay que decir que no es “invasiva”; se parece a la que contiene los sitios de Google. No se acepta la publicidad de firmas farmacéuticas.

En la página principal aparece en primer lugar un buscador. El cuerpo de la misma está dividido en tres columnas. La de la izquierda es un menú que agrupa los enlaces en las siguientes secciones: “Información para pacientes”, “Atención y apoyo”, “Profesionales”, “Productos y sitios hermanos”.

En “Información para pacientes” encontramos en primer lugar lo que podemos llamar “Folletos informativos” con abundantísima información organizada por categorías y por orden alfabético. Cada una de éstas contiene a la vez otras. También hay una lista de las más solicitadas. A título de ejemplo, dentro de “Ojos”, hay una larga lista de temas. Si elegimos “Blefaritis”, hallamos el siguiente contenido: Sus causas, los síntomas y signos, las complicaciones, el tratamiento, medidas higiénicas regulares, tratamiento con antibióticos,  otros aspectos a considerar. Más información, con enlace a una empresa que fabrica una especie de bolsas para aplicar calor y que también proporciona datos al respecto. Siguen las referencias. Después, al final de la página, tenemos enlaces a otros artículos del sitio relacionados, guías sobre el tema, enlaces a otros sitios seleccionados que hablan de la blefaritis, poemas e historias relacionados, posibilidad de añadir información sobre la experiencia propia y acceso a otras experiencias, enlaces a imágenes, vídeos y otros recursos si los hay. El folleto incluye esquemas e imágenes. Toda esta información se puede imprimir o se puede descargar en formato pdf. Sin lugar a dudas se trata de una información muy completa y fácil de manejar para el paciente. Además puede participar contando su caso y leyendo la experiencia de otros pacientes.

La segunda parte de “Información para pacientes” está dedicada a las drogas y medicamentos. La amplitud de los contenidos, su rigurosidad y accesibilidad son los mismos que en el apartado anterior. En estos momentos contiene 794 fichas de información. Se informa al usuario que los datos que puede encontrar sólo son un complemento de lo que prescriba el médico, no un sustituto. Los pacientes también pueden aportar su experiencia en este apartado. Llama la atención que recoge asimismo las noticias aparecidas en los medios de casos de intoxicación o muerte por haber ingerido el medicamento en cuestión. Se da noticia además de los nombres comerciales que contienen los principios activos correspondientes.

La tercera parte “Directorios” contiene dos: uno que es heredero de la primera etapa de la página y que recoge enlaces a sitios web relacionados con la salud, las enfermedades y temas relacionados. El otro directorio se centra en vídeos informativos.

La parte cuarta y última de la sección “Información para pacientes”  sirve para que se pueda encontrar con facilidad a un médico, un odontólogo, un hospital público o privado, un centro de salud, un terapéuta, etc.

La sección “Atención y Ayuda” o “Atención y soporte”, está dividido en tres partes. La primera es un directorio de 1830 organizaciones de ayuda para pacientes, grupos de autoayuda, grupos de información, etc. De cada uno de ellos se proporcionan sus objetivos o fines y los datos de contacto, así como otro tipo de datos; por ejemplo, noticias de los media al respecto. La segunda es un repertorio de enlaces para los cuidadores. La tercera provee información (enlaces a sitios) sobre prestaciones, subsidios y ayuda financiera.

La tercera sección “Referencias profesionales” tiene, a la vez, dos subsecciones. La primera contiene recursos para profundizar más en algunos temas. Algunos contenidos originalmente fueron escritos para profesionales y otros para el público en general. La segunda reúne recursos complementarios como más de 1400 guías, enlaces sobre medicina basada en la evidencia, enlaces a bancos de imágenes, información de Medline, enlaces de revistas y manuales, etc.

La última sección, “Products and Sister sites” reúne tres partes- La primera es una gran foro en el que los pacientes pueden compartir sus experiencias. No es necesario registrarse, aunque si se quiere sacar el máximo partido es necesario hacerlo. La segunda consiste en prestar servicios, como comprar medicamentos, libros o material médico con entrega a domicilio. La tercera es el acceso a EMIS (Egton Medical Information Systems) con nombre de usuario y clave.

La columna central de la página contiene una selección de las últimas noticias, vídeos, así como el producto y el libro del mes. La columna de la derecha contiene una selección de temas actuales (en estos momentos la fiebre del heno y la gripe H1N1), así como un pequeño calendario de eventos relacionados con la salud.

¿Quién da más? ¿Se han dejado algo? Increíble sitio Web informativo sobre temas de salud, muy bien estructurado y trabajado, donde el interesado obtiene muchísima información con garantías. Se puede pasar mucho tiempo en el sitio donde se aprenden cosas. Por otro lado, vale la pena mirar la página “Acerca de”, especialmente la estructura del equipo que lleva a feliz término el sitio web.

Enlace: Patient UK

Cabecera Patient UK

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La información sobre la seguridad en el uso de medicamentos en Internet

El pasado mes de enero en la sección Health del Wall Street Journal aparecía un artículo sobre las novedades de los sitios web dedicados a la salud. Se dice que este tipo de páginas habían recibido en 2008 más de 72 millones de visitantes, un 14 por ciento más que el año anterior, según comScore Inc. Las principales preocupaciones de estos eran la seguridad de los medicamentos prescritos, la calidad de atención y la capacidad de comunicarse con otras personas con problemas de salud similares.

Otros temas que han merecido el interés del público son la seguridad en la introducción de datos personales en algunos sitios, así como la recepción de alertas personalizadas y mensajes sobre asuntos de salud. Antes de lanzarse a rellenar formularios y proporcionar datos personales se recomienda siempre leer cuidadosamente la letra pequeña y los contenidos del apartado “políticas de privacidad”. Sin darse cuenta, a veces los usuarios autorizan a facilitar o transferir sus datos a empresas comerciales, lo que motiva que éstas contacten con ellos. La forma más habitual es el bombardeo de publicidad. A veces se piensa que los sitios de Fundaciones sin ánimo de lucro o gubernamentales están libres de este tipo de problemas, pero en ocasiones reciben el apoyo financiero de empresas que comportan contrapartidas.

El artículo proporciona después una serie de direcciones de sitios web recomendados. Uno de ellos es Consumermedsafety.org. Este sitio está patrocinado por el Institute for Safe Medication Practices (ISMP). Se trata de la única organización sin fines de lucro de farmacéuticos, enfermeros y médicos que preconiza el uso seguro de los medicamentos en los Estados Unidos. Según ellos, en este momento la prevención de errores en las medicaciones no sólo es problema de los profesionales sino que los pacientes también pueden jugar un destacado papel. Una cosa que hay que tener en cuenta es que la dispensación de fármacos no es igual aquí en España que en los Estados Unidos. Quizás lo hayamos visto de forma indirecta en algunas de las películas norteamericanas que nos “tragamos” cada año.

Una de las secciones del sitio web está dedicada a los informes que pueden presentarse de forma confidencial sobre algún incidente con medicamentos. Estos incluyen la administración de medicamentos equivocados, su concentración o dosis, confusiones por el uso de nombres parecidos, confusión de etiquetado, errores de prescripción, de dispensación, entre otros. Después de revisado el informe que emite el usuario, se abre una especie de expediente que identifica bien el problema y se informa -siempre con permiso- a la Food and Drug Administration y al fabricante sobre los etiquetados o embalajes  inadecuados y sobre los asuntos que puedan conducir a errores. Se consulta al interesado para solicitarle qué nivel de datos está dispuesto a permitir en caso de que haya publicaciones. En la página se informa con detalle al usuario de qué tipo de cosas debe comunicar. A continuación se inserta el formulario para tal fin.

Hay una serie de circunstancias que podrían llevar a errores. Por ejemplo, la carga de trabajo de una farmacia o la escasez de personal por motivos económicos; una receta del médico escrita de forma incomprensible; el almacenamiento de los medicamentos por orden alfabético que reúne fármacos con nombres parecidos (por ejemplo, Celebrex, Celexa y Cerebyx, o Zyrtec y Zyprexa); empaquetamiento y rotulación semejantes de productos diferentes; el creciente aumento del número de medicamentos; las prisas; el estrés y la distracción.

El sitio web también tiene una sección en la que se van insertando mensajes de alerta sobre medicamentos. La información procede de varias fuentes: de la propia Institución, de la US Food and Drug Administration (FDA), de los fabricantes, de la American Pharmaceutical Association, y de la National Library of Medicine, entre otros.

El usuario puede consultar además, información sobre los errores que se han ido comunicando, los motivos que los produjeron, qué factores influyeron y cómo se hubieran podido evitar. De ahí se derivan una serie de recomendaciones útiles para los consumidores.

También encontrará una sección de noticias generadas por ésta Asociación y otras instituciones relativas a la seguridad del uso de los medicamentos. Desde la página principal se puede acceder y suscribir al Boletín o Newsletter Safe Medicine.

Asimismo, los usuarios pueden recibir información personalizada previa comunicación de los medicamentos que está tomando. También se ofrecen herramientas y recursos complementarios.

Hubo un proyecto en el Ministerio de Sanidad y Consumo en 2006 y 2007 en el que se pretendía identificar y prevenir los riesgos que entraña el uso de medicamentos en los hospitales. La seguridad del sistema de utilización de los fármacos se contempla como una de las áreas fundamentales, ya que los errores de medicación son los tipos más frecuentes de errores y de los que se dispone de más información, fundamentalmente de aquellos que suceden en el ámbito hospitalario. Este hecho fue constatado en el estudio ENEAS (Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Estudio Nacional sobre los efectos adversos ligados a la hospitalización. ENEAS 2005. Informe, Febrero 2006. Ministerio de Sanidad y Consumo.), cuyos hallazgos indican que un 37% de los acontecimientos adversos detectados en pacientes ingresados estaban causados por medicamentos.

Otros estudios realizados en nuestro país, que se centran específicamente en el análisis de los acontecimientos adversos prevenibles por medicamentos, han puesto de manifiesto asimismo la elevada repercusión asistencial y económica de los errores de medicación. Por ejemplo, los errores en la medicación pueden causar acontecimientos adversos en el 1,4% de los pacientes hospitalizados, y motivan entre un 4,7%  y un 5,3%  de los ingresos hospitalarios. Esto demuestra la trascendencia sanitaria que suponen los errores de medicación y la necesidad de desarrollar programas de prevención. En España se ha tenido en cuenta precisamente El Medication Safety Self-Assessment (MSSA) for hospitals, herramienta diseñada por el Institute for Safe Medication Practices (ISMP), que ha resultado ser muy útil para la mejora continua de la seguridad de los sistemas de utilización de los medicamentos.

El tema es importante y el paciente y sus familiares también juegan un papel destacado. El diseño de sitios web como el que hemos comentado, es fundamental para proporcionar la información adecuada a los mismos. En foros y chats en los que se habla de enfermedades es habitual intercambiar información sobre medicamentos, dosis, efectos terapéuticos, efectos secundarios, etc. Eso siempre se ha hecho, pero el contexto era mucho más reducido. Ahora, con las posibilidades que ofrece Internet, la información que circula es extraordinariamente más amplia y circula a mayor velocidad.

En 2007 Juan Formigós y José Luis Alloza, del Departamento de Farmacología de la Universidad de Alcalá,  publicaron un artículo en Medicina Clínica (2007; 128(13):504-507) titulado “Farmacología Social de la información sobre medicamentos de prescripción en Internet”. Entre los resultados, su análisis mostraba “una gran cantidad de páginas de bajo nivel, con poca información, que además es inútil tanto para el médico como para el paciente (omisiones evidentes en cuanto a información de seguridad”. Por otro lado, la presencia de sitios web en Internet con la pretensión de ser un vademecum. Ningún sitio proporcionó datos de cada uno de los 17 medicamentos  motivo del estudio. Muchas páginas de los Estados Unidos omiten información sobre las interacciones y los efectos adversos y remiten al paciente a que consulte al médico. Sin embargo, no olvidan la posología. También señalan que no encontraron errores considerables o de bulto, o información falsa.

Otro tema relacionado, como sabemos, es el bombardeo de publicidad de medicamentos que todo el mundo recibe a través del correo electrónico y la venta de productos a través de la red. Pero este es otro tema.

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MyCancerPlace, una red social para los afectados de cáncer

MyCancer Place es un sitio de Internet en el que la comunidad de los afectados por esta enfermedad pueden compartir experiencias e información y recibir apoyo. El interesado puede  aportar contenidos en forma de texto e imágenes. Según señalan sus creadores, pretende ser un sitio de información y de educación, de inspiración y de encuentro; en definitiva, un lugar para compartir. Se trata de una de las iniciativas que se basa en la web participativa o web 2.0. Algunos lo han llamado el MySpace o el Facebook de los afectados por esta enfermedad. El sitio está patrocinado por el sitio Cancer Monthly. Éste fue creado por voluntarios cuyas vidas cambiaron a raíz de esta enfermedad. Se centra fundamentalmente en los resultados de los distintos tipos de tratamiento disponibles. Editan un boletín o nesletter electrónico (Cancerwire) que tiene unos 100.000 lectores cada mes. El sitio recibe más de 10.000 vistas semanales. Las noticias que genera son indexadas de inmediato por Google. Cancer Monthly se financia por patrocinadores (Cancer Law Center, Get Healthy Again.com, y Goldberg, Persky & White, P.C.) que les permite hacer suscripciones de bajo coste para el interesado.

Uno de los fundadores fue Michael Horwing, cuyo hijo de dos años falleció de un tumor cerebral. Su triste experiencia, similar a las que pasan muchos padres, puede leerse aquí: “War on Cancer”: Why Does The FDA Deny Access To Alternative Cancer Treatments?

En el sitio de MyCancerPlace, como hemos dicho, el usuario puede crear su perfil, compartir imágenes, abrir un blog, generar noticias, etc., como en cualquier red social. Dentro del sitio, en “Browse”, se puede localizar el perfil de personas que se busquen o con las que se quiera contactar: sexo, país, ocupación, tipo de cáncer, estado, código postal, grupo de edad, ciudad, etc. En “Personal Web Pages”, los interesados pueden abrir un nuevo blog, editarlo y actualizalo. En estos momentos hay 212 bitácoras. Dispone además, de un sección de imágenes, “Gallery”. Otra sección son los foros, con 127 temas abiertos (mayo, 2009), como “Cancer”, “Terapéuticas complementarias y alternativas”, “Quimioterapia, radiación y cirugía”, “Familia y cuidadores”, “Miedos y soporte emocional”, “Políticas y beneficios de la Industria del cáncer”, “Libros, Sitios web y otros recursos”, “Dieta, nutrición y desintoxicación”, etc.

Hay una sección de encuestas que suben los propios usuarios y otra de grupos que forman los mismos. También dispone de una página de recursos ordenados de la siguiente manera: Sitios web, Herramientas en red, vídeos, teleconferencias, artículos, organizaciones, y “diversión”. Otra página informa de las actividades y eventos que pueden ser de interés para los usuarios, proporcionando datos del lugar, la fecha y hora, el título y la categoría. La mayor parte de estas páginas permite hacer búsquedas.

Los usuarios abarcan un amplio rango de edades, desde adolescentes a personas mayores de 70 años. Empezó a funcionar en 2006. Al año (diciembre de 2007), había recibido más de 50.000 visitantes de 46 países, que había visitado el sitio en más de 200.000 ocasiones con unos 6 millones de páginas vistas.

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