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Organización sobre Defectos de nacimiento: Birth Defect Research for Children

16 enero 2011

La Birth Defect Research for Children, Inc. (BDRC) (Organización para la investigación de defectos de nacimiento en niños), es una organización sin ánimos de lucro que proporciona a los padres y futuros padres información sobre defectos congénitos, así como servicios de apoyo para los hijos con estos problemas. Pone en contacto a las familias que tienen niños en estas circunstancias y también patrocina un Registro Nacional (National Birth Defect Registry), proyecto de investigación que trata de estudiar la relación de los defectos de nacimiento con exposiciones a las radiaciones, medicamentos, alcohol, tabaco, productos químicos, pesticidas, plomo, mercurio, dioxinas y otras toxinas ambientales.

BDRC opera desde sus oficinas de Celebration, Florida. El personal está formado por voluntarios bajo la guía de un Consejo de Administración y de un Consejo Científico Asesor. Entre su misión está responder a miles de peticiones que les formulan cada año sobre información acerca de defectos de nacimiento procedentes de todo el mundo. También proporciona asesoramiento en línea y por teléfono.

En su sitio web encontramos varias secciones. A través de un menú horizontal superior se puede acceder a ‘Su historia’, ‘Información sobre financiación’, ‘Voluntarios’ y ‘En las noticias’.

Las secciones más destacadas son, sin embargo,: ‘Servicios para los padres’, ‘Investigación’ y ‘Prevención’. En la primera encontramos otras subsecciones como: ‘Formulario para solicitar información’, ‘Búsqueda de familias con problemas parecidos’, ‘Grupos de Apoyo’, ‘Noticias sobre el tema e inscribirse para recibir el boletín’, y por último, ‘Recomendaciones bibliográficas’.

La sección ‘Investigación’ se compone, a la vez, de varios apartados: ‘Registro Nacional de Defectos de nacimiento’, ‘Una presentación en pdf sobre el mismo’, ‘Investigación sobre defectos congénitos en hijos de los veteranos de Vietnam y de la Guerra del Golfo’, ‘Comunidad científica’, e ‘Informes sobre medio ambiente’.

Por último, en la sección ‘Prevención’, encontramos una serie de apartados que recogen recomendaciones para prevenir las situaciones que pueden llevar a los defectos congénitos en hijos: ‘Sobre alimentación’, ‘Lo que hay que dar a un bebé antes y después de su nacimiento’, ‘Seguimiento en Facebook’, ‘Fuentes diarias de noticias sobre defectos de nacimiento y medio ambiente’, ‘Información sobre organizaciones que defienden la salud a través de la investigación medioambiental’. En este último caso se proporcionan los enlaces correspondientes a las mismas.

El origen de esta Organización está en el matrimonio Betty y Mike Mekdeci, cuyo hijo nació con defectos en 1975. Esto les llevó a contactar con la FDA para obtener información sobre los medicamentos que Betty consumió durante el embarazo. Llegaron a la conclusión que la causa había sido el Bendectin, un medicamento que se recetaba para tratar las náuseas y los vómitos durante el embarazo. Lograron que se retirara del mercado en 1982. Siguieron trabajando porque también observaron que apenas había información sobre el tema para los padres y que tampoco había muchos estudios sobre la exposición de las embarazadas a determinados tóxicos y sus consecuencias.

Sin duda se trata de una iniciativa interesante, ejemplo de otras muchas que provienen de los propios afectados o familiares.

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