La circulación electrónica de los datos clínicos de los pacientes

La manera en que los ciudadanos buscamos y obtenemos información ha cambiado de forma radical en los últimos años. Es de sentido común creer que la forma en la que se guardan y circulan nuestros datos clínicos, también. De hecho, en algunos casos las historias clínicas se digitalizaban antes de que apareciera Internet. La ‘historia clínica’, importantísimo documento que forma parte de nuestra medicina desde casi siempre, también se ha actualizado. Sin embargo, las nuevas tecnologías permiten que esta información pueda circular con gran rapidez y estar disponible, por ejemplo, para un médico que atiende por vez primera a un enfermo o en una situación de urgencia médica. Nadie duda de los beneficios que esto puede suponer, pero se trata de una información delicada y muy sensible que requiere un tratamiento especial, incluso una legislación ad hoc. ¿Qué saben de esto los ciudadanos de nuestras comunidades autonómicas?

Algunos países llevan tiempo desarrollando este tipo de sistemas de transmisión de la información clínica. Estados Unidos está en ello. Nos ha llamado la atención un artículo que se publica en el Journal of Medical Internet Research (vol 11, número 3, Julio-Septiembre, 2009) y que puede consultarse en red. Sus autores son Steven R Simon, J Stewart Evans, Alison Benjamin, David Delano, y David W Bates. Su título es “Patients’ Attitudes Toward Electronic Health Information Exchange: Qualitative Study“.

Se trata de un estudio cualitativo que trata de explorar a los pacientes en relación con el tema del intercambio electrónico de información clínica y que se ha desarrollado en una comunidad de Massachusetts. Aunque los datos que se obtienen son de sentido común, lo que me parece importante es que pone de relieve la necesidad de implicar a los usuarios de los sistemas de salud o a los pacientes. Dicho de otra manera: darles la oportunidad de que participen en el proceso.

Parecen indudables los beneficios del intercambio de información de los datos de salud sobre los pacientes. Puede mejorar la asistencia, la reducción de errores y el ahorro económico en atención sanitaria; por ejemplo, un mejor seguimiento de las enfermedades infecciosas o de los pacientes con afecciones crónicas. En los Estados Unidos las que se llaman Organizaciones Regionales de Información Sanitaria (RHIOs – regional health information organizations) han surgido como el modelo principal que facilita el intercambio electrónico de información clínica de los pacientes entre los médicos de familia y otras organizaciones que proporcionan atención sanitaria. El objetivo es garantizar que los médicos y otros proveedores de salud tengan acceso a la información completa del paciente en tiempo real, es decir, que estén atendiéndole en la sala de exploración, en la consulta, en un servicio de urgencias, en una clínica, etc.  Este modelo difiere del utilizado en otros países, como el Reino Unido, que se basa en una sola “columna vertebral”.

Según informan los autores del trabajo, en estos momentos en los Estados Unidos hay problemas para desarrollar este tipo de sistemas por limitaciones de tipo técnico y económico. Recordemos que los modelos de asistencia de los Estados Unidos y de otros países, como la mayoría de los europeos, es completamente distinta. Allí se considera la posibilidad de negocio o rentabilidad detrás de cualquier iniciativa, por eso se formulan la pregunta de ¿quién sufragará los gastos que ocasiona el intercambio de información? No obstante, parece que se están superando ambos tipos de dificultades, las técnicas y las financieras. Llega, pues, el momento de pedir la participación de los pacientes y conocer sus opiniones y preocupaciones al respecto. Uno de los temas importantes es la seguridad de los datos y la confidencialidad.

Ante el lanzamiento de un sistema electrónico de intercambio de datos, los autores han reunido a las distintas partes con el fin de abordar aspectos clave como: ¿conocen los pacientes el valor que puede tener el intercambio de información? ¿en qué medida aopyan la iniciativa de transmisión electrónica de información clínica entre los distintos proveedores de salud? ¿cuáles son sus dudas y preocupaciones sobre el tema? ¿cómo se informa a los pacientes?

Los temas que surgieron durante los encuentros fueron: (1) preocupación por la privacidad y la seguridad, (2) el beneficio potencial para la salud de una persona, y (3) el deseo de obtener más información acerca del proceso de consentimiento.

Parece que la población está dispuesta a dar su consentimiento para el intercambio de información (no se observan diferencias en cuanto a la edad, el sexo y otras circunstancias), a pesar de los posibles problemas de seguridad y privacidad (por ejemplo, en el Reino Unido se perdieron varios CDs con información de unos 25 millones de personas). Sin embargo, sí quiere garantías de que puedan hacer preguntas y de obtener información antes de dar el consentimiento oportuno. En este último punto los que participaron en el estudio proporcionaron mucha ayuda con el objetivo de mejorar los consentimientos y los folletos informativos.

Vale la pena leer el artículo, que no es muy largo, y echar un vistazo a los documentos que le acompañan, como los folletos informativos.

Los datos clínicos electrónicos

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