Redes sociales de pacientes. El caso de Patientslikeme

El otro día hacía referencia a la utilidad de Internet -grupos de apoyo en forma de chats y foros- para los pacientes de psoriasis. Un ejemplo más de cómo las llamadas herramientas de la Web 2.0 provocan en los flujos tradicionales de comunicación.

Las mejoras en la comunicación pueden hacer referencia a los profesionales de la salud o, como hemos visto, a los pacientes. En esta entrada haré referencia de nuevo a este último grupo.

El pasado día 4 de diciembre BusinessWeek publicó el artículo Health 2.0: Patients as Partners,  en el que se decía que Internet se ha convertido en una gran sala de consulta médica. Una encuesta del Pew Research Center encontró que el 80 % de los adultos que usan internet en EEUU (113 millones de personas) buscó información relacionada con la salud en 2006 en este medio. Desde hace años los enfermos, sus familiares o amigos, han buscado información y consejo en blogs, en los foros u otros medios digitales. Ahora se ha dado un paso más, lo que llaman Salud 2.0. Se añade, además, una novedad: hay grupos dispuestos a invertir capital.

Por lo general, antes de la aparición de Internet la información fluía de arriba abajo. Los profesionales, los investigadores, las empresas farmacéuticas decidían lo que los pacientes y su entorno debían saber. Hoy esto ha cambiado.

Una de las experiencias más interesantes es la de PatientsLikeMe. Se trata de una comunidad en línea que surgió cuando en 1998 a Stephen Heywood, hijo de John B. Heywood, profesor de ingeniería mecánica del MIT, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La primera reacción de la familia fue informarse a través de Internet. Encontraron abundante información sobre la enfermedad, pero casi nada procedía de personas afectadas, y la poca que hallaron estaba muy dispersa.

El hermano de Stephen, James Heywood, abandonó sus estudios en el Instituto de Neurociencias para crear una fundación contra la ELA. Los dos hermanos crearon en 1999 la “ALS Therapy Development Foundation”, compañía de biotecnología sin ánimo de lucro. La lucha de la familia contra este tipo de esclerosis se recogió en el libro His Brother’s Keeper, y por el documental So Much So Fast.

Más tarde, en 2004, James Heywood, otro hermano, y Jeff Cole, se unieron para crear una página web para los afectados de esta enfermedad con el objetivo de que pudieran monitorizar sus progresos a la vez que contaban sus historias personales. Este fue el origen de PatientsLikeMe.

La idea significaba un nuevo enfoque distinto del habitual: información médica de pacientes para pacientes. La página pronto tuvo éxito y se abrió a otras enfermedades de carácter crónico (esclerosis múltiple, parkinson y VIH/Sida. Los enfermos introducen su “historia clínica”, sus síntomas y sus tratamientos, y una aplicación les permite hacer un seguimiento de la evolución. También pueden seleccionar a pacientes de perfil similar, ver qué tratamientos siguen y los resultados que han obtenido con los mismos.

Otro detalle que hace diferente la iniciativa es que se ha buscado un modelo de negocio. De ahí el interés de BussinessWeek. Cuando se habla de datos médicos personales siempre se asocia a la confidencialidad y secreto.  En este caso es todo lo contrario. Hay privacidad, pero hasta cierto punto. Las historias de cada paciente incluyen multitud de datos que pueden ser de gran interés para varios grupos: investigadores, instituciones científicas, empresas farmacéuticas, aseguradoras, etc. El negocio consiste en vender esta valiosa información tras un proceso en el que se suprimen los datos personales de cada enfermo. Es decir, los interesados pagan por disponer de un enorme repositorio de datos difíciles de conseguir por otros procedimientos. Una de las primeras consecuencias es la aceleración de  los tiempos de investigación; por ejemplo, reunir datos de pacientes reales mediante cuestionarios distribuidos por todo el país, sería un proceso costoso en lo que a tiempo se refiere. El sitio también media entre los enfermos interesados en someterse a ensayos clínicos y los laboratorios que los ofrecen.

El grupo ha recibido apoyo financiero. Al principio fueron CommerceNet y Omidyar Network (el fundador de eBay). Después ha sido Collaborative Growth & Seed LLC e Invus, LP.

Esteven Heywood, en principio el origen de todo esto, falleció en septiembre de 2006. En estos momentos el número de comunidades ha crecido hasta la cifra de dieciséis, agrupadas en: Neurological Conditions, Neuroendocrine Condictions, Mod Conditions e Inmune Conditions, es decir, problemas de tipo neurológico, neuroendocrino, de inmunidad y de estado de ánimo. El número de participantes era hace unos meses de 23.000.

Se trata, pues, de una experiencia novedosa desde muchos puntos de vista, que ha nacido gracias a las nuevas posibilidades tecnológicas. Los resultados parecen contentar a todos los que intervienen. En pocos años se ha dado un salto cuantitativo y cualitativo importante. De foros, chats y grupos, se pasa a una comunidad totalmente organizada. Vale la pena seguir con interés su evolución, máxime cuando puede haber aspectos negativos, que no he encontrado mencionados.

Captura parcial de pantalla del sitio web
Captura parcial de pantalla del sitio web

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