Un trabajo sobre las comunidades de soporte en red para los enfermos

Por experiencia propia y cercana sabemos que cuando un paciente es diagnosticado de alguna enfermedad recurre inmediatamente a la World Wide Web, igual que lo hacen sus familiares o círculo de amistades. Hoy Internet se ha convertido en una de las primeras fuentes de información para todo el mundo. Otro tema es que el contenido de esa información sea fiable o no.

Cuando se trata de enfermedades graves o crónicas, no sólo se busca información “profesional”. El interés también se dirige a la “experiencia”, es decir, al contacto con personas que están en la misma situación o similar. Se quiere saber sobre el pronóstico, la evolución, los tratamientos, cómo sobrellevar la enfermedad, etc. Ante la incertidumbre buscamos la experiencia de quienes están o han estado en las mismas circunstancias. En Internet no cuesta nada hallar grupos, foros, chats, etc., donde se habla de esas cosas y donde se encuentran personas o grupos que están en la misma situación. Por lo general esto supone una serie de ventajas: se habla abiertamente, existe el anonimato, se evita la presencia física, se conversa sin inhibiciones, no se requieren desplazamientos y todo ello se puede hacer en cualquier momento del día. No sólo se abordan los aspectos médicos sino que los pacientes que no separan lo orgánico de lo psicológico y lo social— penetran en esta clase de asuntos.

Según el tipo de aplicación no sólo se generan conversaciones; en otros casos se crea información no elaborada por profesionales. De vez en cuando en las revistas médicas comienzan a aparecer artículos relacionados con estos nuevos hábitos. Me ha parecido interesante el que se publica en el volumen 145, número 1 (Enero de 2009) en Archives of Dermatology con el título “The Role of Online Support Communities. Benefits of Expanded Social Networks to Patients With Psoriasis”.

Sus autores han investigado las comunidades de apoyo en red relacionadas con la psoriasis. Esta enfermedad crónica, como bien resumen los autores, es multifactorial, en la que, aparte de factores orgánicos, intervienen los de tipo ambiental, psicológico, físico, sexual, incluso de nivel económico. Por tanto, los aspectos psicológicos y sociales de la enfermedad son muy importantes. Es necesario que los profesionales de la medicina los asuman, los tengan en cuenta y busquen medios para mejorarlos. Existen grupos de apoyo “presenciales” para los afectados de esta y de otras enfermedades, pero plantean problemas de distancia geográfica, desplazamiento, disponibilidad, aparte de que los participantes suelen mostrar inhibición, vergüenza, etc.

El trabajo ofrece el planteamiento, el desarrollo y los resultados de un estudio sobre los grupos de apoyo en Internet de afectados por la psoriasis. Tras la búsqueda se identificaión cinco foros sobre el tema en los que sus usuarios podían interactuar: el de la Nacional Psoriasis Foundation, el de la Psoriasis Help Organization, el grupo de Google, el de MSN, y el de Yahoo de la Comunidad de afectados por psoriasis de Filipinas. Aunque hay otros, estos son los que, para los autores del trabjo, mostraban mayor actividad. Todos contaban con un administrador, pero las discusiones se establecían sin que hubiera un moderador que fuera profesional de la salud. Tras los permisos correspondientes se realizó una encuesta y se recogieron 260 formularios cumplimentados. El criterio de inclusión era el de un diagnóstico de psoriasis, mayor de 18 años, saber inglés o hablarlo, y pertenecer a uno de estos grupos de red.

Algunas preguntas iban encaminadas a conocer los hábitos y características de uso del medio: actitudes y experiencias en general con las comunidades en línea, el tiempo invertido, frecuencia y la naturaleza de las actividades en red. Otras iban dirigidas a conocer si les había ayudado a cambiar su percepción de la enfermedad, su gravedad, la calidad de vida y su red de apoyo en la red. Se pudieron hacer análisis cuantitativos y también cualitativos.

No desvelaremos los resultados, pero sí que diremos que los enfermos reconocieron que tenían más facilidades para informarse, de tener alguien que les escuchara o que les diera consejo personal. Un cincuenta por cien admitieron que había contribuido a mejorar su calidad de vida. Como se dice en el resumen: los usuarios de estos grupos concedieron a los mismos una doble utilidad: como recurso educativo e informativo, y como soporte psicológico y social.

La red constituida por el paciente, los profesionales de la salud, sus familiares y amigos, se extiende ahora con el fenómeno Internet, hecho que habrá que tener en cuenta cada vez más. Estamos todavía en la etapa inicial. Este tipo de foros y grupos, como señalan los autores del trabajo, capturan una audiencia creciente y fiel, y funcionan al margen de los “proveedores” de los servicios de salud. Por otro lado, lo que sucede en estas comunidades en línea, descubrible directamente o a través de trabajos como el que hemos comentado, permite proporcionar a los profesionales de la salud aspectos que no tienen en cuenta o que los valoran de forma insuficiente en su relación con los enfermos.

Referencia del trabajo:
Shereene Z. Idriss, BA; Joseph C. Kvedar, MD; Alice J. Watson, MBChB, MRCP, MPH, The Role of Online Support Communities. Benefits of Expanded Social Networks to Patients With Psoriasis, Arch Dermatol.
2009;145(1):46-51.

Lesiones de psoriasis

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2 comentarios en “Un trabajo sobre las comunidades de soporte en red para los enfermos

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