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Oficina de investigaciones de enfermedades raras en Estados Unidos: ORDR

30 marzo 2012

Los National Institutes of Health, de los Estados Unidos, han establecido el NCATS, cuya misión es catalizar la generación de métodos y técnicas innovadoras que mejoren el desarrollo, las pruebas y la puesta en práctica del diagnóstico y terapeútica de una amplia gama de enfermedades humanas. Tiene un sitio web dedicado a las enfermedades raras: Office of Rare Disease Research (ORDR).

Su finalidad es dar respuesta a las preguntas que pueden formular sobre este tipo de patologías, los pacientes y sus familiares, profesionales de la salud, investigadores, educadores, estudiantes y cualquier persona interesada en el tema. También informa de las actividades que llevan a cabo, como conferencias.

Definen las enfermedades raras como aquélla condición que afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos. Esto supone un total de entre 25 y 30 millones de enfermos de este tipo en aquel país. Se conocen hoy en día en torno a 6.800 enfermedades diferentes catalogadas como raras.

La ORDR se estableció en 1993 dentro de la estructura de los Institutos Nacionales de Salud. Coordina y apoya la investigación que se realiza en torno a este tipo de enfermedsdes, busca oportunidades y también difunde información al respecto.

El sitio web se organiza en varias ecciones: Información sobre enfermedades raras; Grupos de defensa del pacientes; Investigación y ensayos clínicos; Centro de información sobre genética y enfermedades raras; Conferencias científicas; Información genética y servicios; Recursos de investigación; Viajes y alojamiento de pacientes; Informes y publicaciones; Noticias sobre enfermedades raras; y finalmente, un apartado de Recursos en español.

En este último apartado podemos leer que el ORDR estableció el GARD, Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras. Éste fue estableció en el año 2002 por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano y la ORDR. Dispone de especialistas en información y documentación con mucha experiencia que responden las solicitudes de información procedentes tanto de pacientes y familiares como de profesionales, así como de investigadores. Proporcionan fuentes fiables en inglés y español. En la página se recogen las preguntas y respuestas más frecuentes sobre una serie de temas: Cáncer gástrico difuso hereditario, Miohiperplasia hemifacial, Síndrome de Down, Síndrome X frágil o de Martin Bell, Síndrome de Li-Fraumeni, Síndrome de Noogan y Síndrome de McCune-Albright.

Ofrece finalmente una serie de enlaces que dirigen a recursos especializados sobre diversos temas relacionados, agrupados en: Información acerca de enfermedades específicas, Grupos y organizaciones de apoyo, Asistencia financiera, Investigaciones; y Análisis genéticos.

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