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El Life Raft Group, en la World Wide Web

20 mayo 2009

Life Raft Group es una organización internacional sin ánimo de lucro de pacientes para apoyar a los afectados por tumores del estroma gastrointestinal (GIST), así como a sus familias. El GIST (gastrointestinal stromal tumor) es un tipo de tumor que pertenece a la familia de los “sarcomas de tejidos blandos”.

Según se dice en su sitio web, su misión es garantizar la supervivencia de los pacientes afectados a la vez que mantener su calidad de vida. Los esfuerzos se diversifican en cinco áreas programáticas: la investigación; vigilancia de los tratamientos; información y soporte; asistencia y superación; y defensa.

Han creado un plan estratégico dirigido a vencer la resistencia al tratamiento. Su objetivo es identificar los mecanismos de resistencia y encontrar los medios para superarlos. Para ello disponen de subvenciones y están en contacto estrecho con los investigadores. Por su parte también recogen información de los pacientes que constituyen datos valiosos para la investigación que de otra forma sería difícil recoger. También están al tanto de los ensayos clínicos que se realizan y participan en ellos. Posteriormente facilitan información tanto a los pacientes como a los médicos.

Respecto a la información y apoyo proporcionan un excelente servicio distribuyendo folletos y panfletos, fomentando reuniones en los Estados Unidos y otras partes del mundo, a través de las páginas web, de los chats, de boletines, etc. También disponen de un repertorio internacional de especialistas de GIST.

Respecto a la defensa, es quizás el único grupo que representa la voz de los pacientes afectados. Han emprendido iniciativas para luchar en contra del uso de placebos en los ensayos clínicos para enfermos que no tienen otra alternativa de tratamiento. También para garantizar la cobertura de Medicare. Intervienen en temas en los que están implicadas las empresas farmacéuticas, las compañías de seguros, así como instituciones. Tratan de hacer llegar medicamentos a personas del extranjero que los necesitan. Además, ayudan a los pacientes a superar problemas financieros y de tipo logístico en lo que a sus tratamientos se refiere.

Otra de sus características es la claridad  y transparencia en la gestión económica. Tienen siete empleados a tiempo completo y mantienen una oficina en Wayne, Nueva Jersey. Cuentan con una amplia red de voluntarios, que incluye un equipo de investigación formado por un  oncólogo, un bioquímico y un matemático. Dedican a subvenciones y contratos de investigación la mayor parte de lo que recaudan; esta cifra ha sido de 975.000 dólares del total (1.624,148 dólares), según sus últimos datos.

La página principal contiene un menú superior con las siguientes secciones: “Acerca de”, “Soporte para los pacientes”, “Investigación”, “Biblioteca” y “Profesionales médicos”. Cada una de estas tiene sus subsecciones. Por ejemplo, en “Sorporte”, se puede acceder al Boletín, petición de material informativo, participar en los grupos de soporte, ponerse en contacto con Life Raft Group y también “Soporte Internacional”, con Global Gist Network, un directorio que proporciona información a los pacientes y familias de varios países en sus lenguas. Dan cabida a blogs de pacientes. En la sección “Biblioteca”, hallamos boletines, webcasts y vídeos, libros, enlaces a recursos externos, etc.

En la columna izquierda de la página principal tenemos las secciones relacionadas con la enfermedad: “Acerca de GIST”, “Temas más frecuentes”, “Accesibilidad al tratamiento” (defensa, ensayos clínicos, financiación y logística, y especialistas en GIST), y “Hacer frente al cáncer”.

La página principal se completa con una selección de cosas que se encuentran en sus secciones correspondientes, noticias recientes y una bienvenida.

Captura de pantalla del sitio web

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